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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
3 days ago.

Intervista a Valeria Sansone, Direttore Clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e Professore Associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano

Ogni anno in Italia possono nascere 60/70 bambini malati di atrofia muscolare spinale (SMA), di cui circa il 50% con la forma grave. Ci sono ormai ampi dati di letteratura che dimostrano che prima si riconosce la malattia, meglio è per i piccolini, che possono avere un deciso miglioramento della componente motoria. La diagnosi precoce e presintomatica assume un’importanza fondamentale per gli esiti terapeutici: per questo motivo, in Lazio e Toscana sta partendo un programma pilota di screening neonatale per la SMA.

“Sono state scelte queste Regioni per il maggior numero di punto nascita ma da questi risultati ritengo che presto si diffonderà in tutta Italia”, precisa Valeria Sansone, Direttore Clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e Professore Associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano, in occasione della presentazione del libro “Lupo racconta la SMA”. “La diagnosi precoce può anche avere un impatto sull’esito delle terapie, perché può dare la possibilità, a carico dei genitori, di intraprendere una cura già approvata in Italia per la SMA di tutte le forme. Ci sono poi altre terapie, approvate in mercati internazionali, che riteniamo arriveranno presto anche in Italia”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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