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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
3 days ago.
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
3 days ago.

I grafici dell’Istituto Europeo di Design (IED) di Milano hanno lavorato alle illustrazioni del libro “Lupo racconta la SMA”

Il linguaggio delle immagini è il più antico, intuitivo e immediato, capace di arrivare dritto all'obiettivo, ma con delicatezza. Per questo, nella creazione del libro di favole “Lupo racconta la SMA”, è stato fondamentale il coinvolgimento dell’Istituto Europeo di Design (IED) di Milano che, grazie alla forza delle illustrazioni di Samuele Gaudio e del progetto grafico di Davide Sottile, entrambi giovani talenti dell'IED, ha dato ulteriore potenza al racconto.

“Come illustratore, il mio compito è rendere il messaggio della storia molto empatico ed estremamente coinvolgente per chi la legge”, afferma Gaudio. “In questo caso mi sono concentrato su due strade principali: le illustrazioni a doppia pagina, per creare un’ambientazione estraetemene coinvolgente con palette cromatiche anche molto diverse, perché le storie cambiano molto l’una dall'altra; e il focus sui personaggi, sul loro carattere e ciò che traspare attraverso la loro forma. Per esempio, la civetta l’ho resa proprio come un mentore per il piccolo topolino che dovrà fare l’intervento – per lui molto spaventoso – della puntura per sanare la malattia. Ho fatto una ricerca sul character design dei personaggi e sulle palette cromatiche delle ambientazioni, in modo che chi le legge si immedesimi il più possibile in queste storie”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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