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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Intervista a Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia

Non solo farmaci. Da tempo, Biogen ha deciso di stare al fianco dei malati di atrofia muscolare spinale (SMA), e della comunità che sta loro intorno, supportando progetti che permettano di diffondere la conoscenza della malattia. È questo l’intento di “Lupo racconta la SMA”, libro di favole realizzato in collaborazione con lo IED Milano e scritto dallo psicologo Jacopo Casiragni. Il volume sarà disponibile gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli, dal 23 settembre al 6 ottobre 2019.

“Da sempre siamo orientati non solo a far sì che vi siano, a disposizione dei malati, farmaci che possano cambiare la storia naturale della malattia, ma anche a offrire un servizio a tutto tondo”, commenta Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia. “Raccontare la SMA in questo modo, crediamo possa essere un aiuto enorme per i pazienti e per le loro famiglie, ma anche per tutta la comunità che oggi si occupa di queste persone. Un motivo di orgoglio in più, perché oltre ad aver immesso sul mercato il primo farmaco al mondo per il trattamento di questa 'brutta' patologia, il nostro obiettivo è anche lavorare in modo olistico, per sostenere pazienti, famiglie e centri di assistenza nella lotta a una malattia così importante”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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