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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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Intervista a Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia

Non solo farmaci. Da tempo, Biogen ha deciso di stare al fianco dei malati di atrofia muscolare spinale (SMA), e della comunità che sta loro intorno, supportando progetti che permettano di diffondere la conoscenza della malattia. È questo l’intento di “Lupo racconta la SMA”, libro di favole realizzato in collaborazione con lo IED Milano e scritto dallo psicologo Jacopo Casiragni. Il volume sarà disponibile gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli, dal 23 settembre al 6 ottobre 2019.

“Da sempre siamo orientati non solo a far sì che vi siano, a disposizione dei malati, farmaci che possano cambiare la storia naturale della malattia, ma anche a offrire un servizio a tutto tondo”, commenta Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia. “Raccontare la SMA in questo modo, crediamo possa essere un aiuto enorme per i pazienti e per le loro famiglie, ma anche per tutta la comunità che oggi si occupa di queste persone. Un motivo di orgoglio in più, perché oltre ad aver immesso sul mercato il primo farmaco al mondo per il trattamento di questa 'brutta' patologia, il nostro obiettivo è anche lavorare in modo olistico, per sostenere pazienti, famiglie e centri di assistenza nella lotta a una malattia così importante”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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