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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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Si chiama “Lupo” ed è un personaggio pericoloso, minaccioso per un bambino, ma anche divertente, macilento, sdentato e con la lingua penzolante, che ruba la marmellata. È questo il narratore scelto da Jacopo Casiraghi per il suo libro “Lupo racconta la SMA”, un volume che raccoglie 12 favole sull'atrofia muscolare spinale (SMA), scritte per raccontare gli stati d’animo, le sfide e gli obiettivi di chi vive da vicino la malattia. Jacopo Casiraghi è Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell'Associazione Famiglie SMA Onlus.

“L’idea di un libro di favole nasce, in realtà, da una richiesta delle famiglie”, spiega Casiraghi. “Sono stati i genitori a domandarmi uno strumento per parlare ai propri figli, affetti da SMA, di determinate tematiche, per loro difficili da affrontare. Io avevo consigliato loro di raccontare delle favole ai bambini, perché permettono di parlare di argomenti importanti con un filtro che consente ai bambini di comprenderli in maniera più semplice e anche meno diretta. Le favole le ho scritte io per loro, perché inventarle non è semplice. Lupo prova a raccontare a suo modo 12 tematiche importanti per le persone con la SMA”.

Il libro di favole “Lupo racconta la SMA”, progetto promosso da Biogen in collaborazione con IED Milano, sarà disponibile gratuitamente in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019, nei principali punti vendita Feltrinelli.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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