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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Si chiama “Lupo” ed è un personaggio pericoloso, minaccioso per un bambino, ma anche divertente, macilento, sdentato e con la lingua penzolante, che ruba la marmellata. È questo il narratore scelto da Jacopo Casiraghi per il suo libro “Lupo racconta la SMA”, un volume che raccoglie 12 favole sull'atrofia muscolare spinale (SMA), scritte per raccontare gli stati d’animo, le sfide e gli obiettivi di chi vive da vicino la malattia. Jacopo Casiraghi è Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell'Associazione Famiglie SMA Onlus.

“L’idea di un libro di favole nasce, in realtà, da una richiesta delle famiglie”, spiega Casiraghi. “Sono stati i genitori a domandarmi uno strumento per parlare ai propri figli, affetti da SMA, di determinate tematiche, per loro difficili da affrontare. Io avevo consigliato loro di raccontare delle favole ai bambini, perché permettono di parlare di argomenti importanti con un filtro che consente ai bambini di comprenderli in maniera più semplice e anche meno diretta. Le favole le ho scritte io per loro, perché inventarle non è semplice. Lupo prova a raccontare a suo modo 12 tematiche importanti per le persone con la SMA”.

Il libro di favole “Lupo racconta la SMA”, progetto promosso da Biogen in collaborazione con IED Milano, sarà disponibile gratuitamente in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019, nei principali punti vendita Feltrinelli.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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