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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
1 day ago.
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
1 day ago.
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
1 day ago.
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
2 days ago.

USA - Isis Pharmaceuticals ha annunciato che il suo partner Biogen ha avviato uno studio clinico di Fase I/II sull'impiego di ISIS-SOD1Rx per il trattamento di pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA). ISIS-SOD1Rx è un farmaco antisenso di ultima generazione sviluppato in collaborazione da Isis e Biogen e progettato per ridurre la produzione di superossido dismutasi 1 (SOD1), una proteina che, accumulandosi in forma alterata e tossica, è all'origine dei casi familiari di SLA dovuti a mutazione del gene SOD1.

Biogen condurrà questo studio, randomizzato e controllato con placebo, per valutare la sicurezza e l'attività farmacologica di ISIS-SOD1Rx. Il farmaco verrà utilizzato in dosi ascendenti per il trattamento di un gruppo di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica che includerà individui affetti da SLA familiare positiva a mutazione del gene SOD1. In questa sperimentazione, ISIS-SOD1Rx verrà somministrato direttamente nel liquido cerebrospinale (CSF) tramite iniezioni intratecali. La somministrazione intratecale di farmaci antisenso ha dimostrato di essere ben tollerata in diversi studi clinici precedenti.

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il comunicato stampa di Isis Pharmaceuticals.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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