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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare #IctusCerebrale in aumento tra i giovani. Tra le cause una maggiore diffusione dell’abuso di droghe e alcol. bit.ly/2Cy4uYS pic.twitter.com/0BIojN8IZf
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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Aisla onlus sostiene la ricerca sul ciclofosfamide. Fino al 26 giugno si può donare anche con un sms al 45507

Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con SLA, tra cui - unica associazione italiana - anche AISLA Onlus, celebra il 21 giugno la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Si tratta di un appuntamento importante, perché vede tutti i membri dell’International Alliance darsi contemporaneamente appuntamento con iniziative di sensibilizzazione, informazione o raccolta fondi in tutto il mondo, dimostrando il proprio impegno congiunto nella battaglia globale contro la SLA. La data è stata scelta perché il 21 giugno è un giorno di solstizio – simbolicamente un punto di svolta – e indica la speranza che questo giorno possa segnare in futuro un punto di riferimento per la  ricerca delle cause, della terapia e della cura della SLA.
L’unica opportunità per vincere questa terribile malattia neurodegenerativa è affidata alla ricerca scientifica ed è per questo, che in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA del 21 Giugno 2011, AISLA Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha scelto di promuovere una campagna di raccolta fondi per finanziare un importante progetto di ricerca.
Il progetto sarà finalizzato, nello specifico, alla sperimentazione di una nuova possibile speranza terapeutica per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica con Ciclofosfamide, sostenuto da Trapianto Autologo di Cellule Staminali Ematopoietiche.

Il coordinamento del progetto sarà affidato al Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova, mentre l’ente promotore sarà il Centro Clinico NeMO – Fondazione Serena Onlus, polo di eccellenza in Italia per la cura delle malattie neuromuscolari, attivo presso l’Ospedale Niguarda di Milano, di cui AISLA Onlus è socio partecipante.

AISLA Onlus, con le sue 55 Sezioni operanti in molte Regioni italiane, rinnova  in occasione del Global Day  il suo appello a favore dei malati di SLA e delle loro famiglie: muoviamoci insieme per chi non può muoversi, donando 2 euro attraverso SMS oppure da 2 a 5 euro chiamando da rete fissa al numero solidale 45507: all'iniziativa aderiscono per la rete mobile gli operatori Tim, Vodafone, Wind, "3", CoopVoce, Poste Mobile, e, per la rete fissa, Telecom Italia, Infostrada,  Fastweb, Tiscali e Teletu. Il numero sarà attivo dal 12 al 26 giugno.
In occasione del Global Day, numerosi saranno anche gli eventi locali a sostegno della raccolta fondi organizzati dalle diverse Sezioni Aisla su tutto il territorio nazionale.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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