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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
2 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
3 days ago.
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
9 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

In Puglia  e Lombardia assistenza domiciliare, in Emilia arriva il medico palliativista e si finanzia la ricerca.

In questo primo semestre del 2011 Aisla Onlus, grazie anche al coinvolgimento diretto di alcune sezioni territoriali, ha già deliberato di sostenere economicamente varie iniziative destinate ad accrescere la qualità  della vita di diversi malati di Sla. Complessivamente oltre 18.000 euro sono state destinate per migliorare l’assistenza ai malati di Sla e alle loro famiglie, mentre circa 57.000 euro sono destinate a  finanziare borse di studio e progetti di ricerca scientifica sulla malattia. Ecco un panorama di quelle che sono le iniziative finanziate per questo primo semestre in tre regioni italiane: Puglia, Emilia Romagna e Lombardia I progetti di assistenza

PUGLIA – È stata erogata la prima tranche di 5.000 euro per avviare nella regione il progetto di assistenza respiratoria domiciliare ai pazienti con patologie neuromuscolari seguiti dall’Unità Operativa  del Servizio Pneumologico dell’Asl di Brindisi, diretto dal dottor Eugenio Sabato (valore totale del progetto 10.000 euro).
LOMBARDIA – Con un primo contributo di 7.500 euro la sezione Aisla di Brescia ha finanziato il servizio di gestione domiciliare dell’ingombro bronchiale nel paziente con Sla, assicurato dal personale del Centro medico  della Fondazione “S. Maugeri” di Lumezzane-Gussago (valore totale del progetto 30.000 euro).
EMILIA ROMAGNA - La sezione Aisla di Parma ha contribuito con una tranche di  5.750 euro  all’avvio del progetto pilota che ha previsto l’introduzione della figura del medico palliativista (il dottor Matteo Moroni)  nell’equipe multidisciplinare interaziendale per la Sla che vede coinvolte Azienda Ospedaliero-Universitaria ed Azienda USL di Parma  (valore totale del progetto 23.000 euro).

I Progetti di ricerca scientifica

PROGETTO MIRALS - Quarantamila euro, raccolti tramite il progetto “Vinci la Sla” ideato e realizzato dal consigliere nazionale Francesco Canali,  sono stati destinati al progetto “Mirals” selezionato dall’Agenzia di Ricerca per la Sla ARISLA e volto a migliorare la conoscenza dei meccanismi molecolari che contribuiscono alla patogenesi della SLA familiare e a svelare il ruolo delle miRNA nella neuro degenerazione in generale.
I FATTORI AMBIENTALI NELLA SLA SPORADICA - Ad uno studio sui fattori ambientali di rischio nella Sla sporadica, coordinato dal professor Marco Vinceti dell’Università di Modena e Reggio Emilia, sono stati invece per ora destinati 7.500 euro (valore totale del progetto 30.000 euro).
NEUROLOGIA REGGIO EMILIA - Infine, con altri 10.000 euro è stata attivata una borsa di studio  per un medico neurologo che opererà, con specifici compiti in favore dei malati di Sla, presso l’Uo Neurologia dell’Ao di Reggio Emilia diretta dalla dottoressa Norina Marcello.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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