Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

In Puglia  e Lombardia assistenza domiciliare, in Emilia arriva il medico palliativista e si finanzia la ricerca.

In questo primo semestre del 2011 Aisla Onlus, grazie anche al coinvolgimento diretto di alcune sezioni territoriali, ha già deliberato di sostenere economicamente varie iniziative destinate ad accrescere la qualità  della vita di diversi malati di Sla. Complessivamente oltre 18.000 euro sono state destinate per migliorare l’assistenza ai malati di Sla e alle loro famiglie, mentre circa 57.000 euro sono destinate a  finanziare borse di studio e progetti di ricerca scientifica sulla malattia. Ecco un panorama di quelle che sono le iniziative finanziate per questo primo semestre in tre regioni italiane: Puglia, Emilia Romagna e Lombardia I progetti di assistenza

PUGLIA – È stata erogata la prima tranche di 5.000 euro per avviare nella regione il progetto di assistenza respiratoria domiciliare ai pazienti con patologie neuromuscolari seguiti dall’Unità Operativa  del Servizio Pneumologico dell’Asl di Brindisi, diretto dal dottor Eugenio Sabato (valore totale del progetto 10.000 euro).
LOMBARDIA – Con un primo contributo di 7.500 euro la sezione Aisla di Brescia ha finanziato il servizio di gestione domiciliare dell’ingombro bronchiale nel paziente con Sla, assicurato dal personale del Centro medico  della Fondazione “S. Maugeri” di Lumezzane-Gussago (valore totale del progetto 30.000 euro).
EMILIA ROMAGNA - La sezione Aisla di Parma ha contribuito con una tranche di  5.750 euro  all’avvio del progetto pilota che ha previsto l’introduzione della figura del medico palliativista (il dottor Matteo Moroni)  nell’equipe multidisciplinare interaziendale per la Sla che vede coinvolte Azienda Ospedaliero-Universitaria ed Azienda USL di Parma  (valore totale del progetto 23.000 euro).

I Progetti di ricerca scientifica

PROGETTO MIRALS - Quarantamila euro, raccolti tramite il progetto “Vinci la Sla” ideato e realizzato dal consigliere nazionale Francesco Canali,  sono stati destinati al progetto “Mirals” selezionato dall’Agenzia di Ricerca per la Sla ARISLA e volto a migliorare la conoscenza dei meccanismi molecolari che contribuiscono alla patogenesi della SLA familiare e a svelare il ruolo delle miRNA nella neuro degenerazione in generale.
I FATTORI AMBIENTALI NELLA SLA SPORADICA - Ad uno studio sui fattori ambientali di rischio nella Sla sporadica, coordinato dal professor Marco Vinceti dell’Università di Modena e Reggio Emilia, sono stati invece per ora destinati 7.500 euro (valore totale del progetto 30.000 euro).
NEUROLOGIA REGGIO EMILIA - Infine, con altri 10.000 euro è stata attivata una borsa di studio  per un medico neurologo che opererà, con specifici compiti in favore dei malati di Sla, presso l’Uo Neurologia dell’Ao di Reggio Emilia diretta dalla dottoressa Norina Marcello.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni