Ipofosfatemia

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OssMalattieRare SMA attenzione allo screening neonatale. Il Prof. Danilo Tiziano: "Comunicare la malattia alla famiglia è la fase più delicata". Il punto sul progetto pilota per lo screening della SMA e su cosa ne conseguirà. Tutti i dettagli qui: bit.ly/2NkAjdG pic.twitter.com/VNTZPJMvew
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
1 day ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
12 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
13 days ago.

Al via da domani il nuovo bando di concorso per la ricerca italiana sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. A lanciarlo è AriSLA, l’Agenzia di ricerca per la SLA, che nelle due precedenti edizioni ha finanziato tredici promettenti progetti, tuttora in corso, con circa due milioni e mezzo di euro, candidandosi così come uno degli interlocutori principali per la ricerca su questa malattia. Chiamato in causa, ancora una volta, è l’intero universo della ricerca: con il bando 2011 AriSLA offre infatti un’opportunità non solo a ricercatori affermati, ma anche a giovani studiosi che tentano di percorrere strade innovative.

Il bando 2011 si rinnova rispetto allo scorso anno. Questa edizione, infatti, si distingue perché i filoni di ricerca, entro i quali potranno essere presentate le proposte, copriranno tutte le aree tematiche previste dagli obiettivi istituzionali di AriSLA: ricerca clinica, ricerca di base, ricerca traslazionale e ricerca tecnologica.
I progetti sono distinti in due tipologie di proposte: i “Full Grant”, che rappresentano progetti di studio con un solido background, presentati da ricercatori già affermati che si propongono di sviluppare linee di ricerca in corso nell’ambito della proposta e con dati preliminari già disponibili; i “Pilot Grant”, progetti di ricerca fortemente innovativi, con ipotesi di studio promettenti ma che si propongono di percorrere strade di ricerca completamente nuove.
Le proposte per progetti “Full Grant”, che possono essere condotti in collaborazione con altri partner, devono avere una durata massima di 36 mesi e saranno finanziati fino ad un massimo di 300mila euro.
I progetti “Pilot Grant” devono avere una durata massima di 12 mesi con un tetto di 60mila euro.

Il bando di concorso 2011 di AriSLA, come per gli anni precedenti, è aperto a una pluralità di soggetti: Università ed Enti di ricerca, sia pubblici che privati, che non perseguono finalità di lucro. Le proposte dovranno essere presentate entro le ore 13:00 del 15 giugno 2011 e saranno valutate dal Comitato scientifico internazionale di AriSLA.
Il nuovo bando di concorso, oltre a costituire una chance per la ricerca italiana, offre anche una speranza ai tanti malati di SLA. In Italia, a oggi, si contano circa 5mila persone affette dalla malattia, con mille casi che si aggiungono ogni anno, quasi tre al giorno.
Per informazioni www.arisla.org e www.alscience.it  



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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