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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Al via da domani il nuovo bando di concorso per la ricerca italiana sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. A lanciarlo è AriSLA, l’Agenzia di ricerca per la SLA, che nelle due precedenti edizioni ha finanziato tredici promettenti progetti, tuttora in corso, con circa due milioni e mezzo di euro, candidandosi così come uno degli interlocutori principali per la ricerca su questa malattia. Chiamato in causa, ancora una volta, è l’intero universo della ricerca: con il bando 2011 AriSLA offre infatti un’opportunità non solo a ricercatori affermati, ma anche a giovani studiosi che tentano di percorrere strade innovative.

Il bando 2011 si rinnova rispetto allo scorso anno. Questa edizione, infatti, si distingue perché i filoni di ricerca, entro i quali potranno essere presentate le proposte, copriranno tutte le aree tematiche previste dagli obiettivi istituzionali di AriSLA: ricerca clinica, ricerca di base, ricerca traslazionale e ricerca tecnologica.
I progetti sono distinti in due tipologie di proposte: i “Full Grant”, che rappresentano progetti di studio con un solido background, presentati da ricercatori già affermati che si propongono di sviluppare linee di ricerca in corso nell’ambito della proposta e con dati preliminari già disponibili; i “Pilot Grant”, progetti di ricerca fortemente innovativi, con ipotesi di studio promettenti ma che si propongono di percorrere strade di ricerca completamente nuove.
Le proposte per progetti “Full Grant”, che possono essere condotti in collaborazione con altri partner, devono avere una durata massima di 36 mesi e saranno finanziati fino ad un massimo di 300mila euro.
I progetti “Pilot Grant” devono avere una durata massima di 12 mesi con un tetto di 60mila euro.

Il bando di concorso 2011 di AriSLA, come per gli anni precedenti, è aperto a una pluralità di soggetti: Università ed Enti di ricerca, sia pubblici che privati, che non perseguono finalità di lucro. Le proposte dovranno essere presentate entro le ore 13:00 del 15 giugno 2011 e saranno valutate dal Comitato scientifico internazionale di AriSLA.
Il nuovo bando di concorso, oltre a costituire una chance per la ricerca italiana, offre anche una speranza ai tanti malati di SLA. In Italia, a oggi, si contano circa 5mila persone affette dalla malattia, con mille casi che si aggiungono ogni anno, quasi tre al giorno.
Per informazioni www.arisla.org e www.alscience.it  



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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