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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 60 minutes ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 3 hours ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
10 days ago.

Prognosi peggiore anche per chi ha disfunzioni esecutive.

Fino a qualche anno fa si credeva che, al di là delle ripercussioni psicologiche, nelle persone affette da Sla le capacità cognitive rimanessero inalterate. Successivamente si è però scoperto che, in alcuni casi, la malattia può associarsi a demenza frontotemporale. Ora uno studio condotto all'istituto di Neuroscienza del Trinity College di Dublino, guidato dal dottor Marwa Elamin e appena pubblicato su Neurology, è andato a studiare se questa comorbilità con la demenza frontotemporale potesse incidere sulla prognosi della malattia. Il risultato sembrerebbe essere positivo. La presenza di demenza nella SLA sarebbe un fattore prognostico negativo: quando c’è questa comorbilità, insomma, la sopravvivenza del paziente sembrerebbe essere significativamente più breve.      Non solo, dallo stesso studio risulta anche che nei pazienti affetti da SLA senza demenza, la presenza di disfunzione nell’area esecutiva si associa significativamente a una minore sopravvivenza. Invece, in assenza di una disfunzione esecutiva, che vi fosse una insufficienza in uno o più degli altri domini cognitivi -  la memoria, il linguaggio o l’area visuospaziale - non ha avuto alcun effetto significativo in termini di sopravvivenza.    
La ricerca, di tipo prospettico, si è basata sullo studio di 139 pazienti irlandesi con SLA nei quali era stata eseguita una valutazione cognitiva in base a quattro fattori: le competenze nell’esecuzione di funzioni. Di questi 139 pazienti, con una età media di 63,3 anni, il 61,2 per cento erano maschi e il 35,3 per cento era affetto da una forma di SLA ad esordio bulbare.     




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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