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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
1 day ago.
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

Le cellule vengono da aborti spontanei: sono state coltivate nel laboratorio del prof. Vescovi a Terni.
Si stanno studiando sperimentazioni simili sulle persone affette da sclerosi multipla e Alzheimer

Fra due o tre mese 10 o forse 12  persone affette da SLA potranno ricevere delle iniezioni di cellule staminali cerebrali, che saranno trapiantate, in 10 – 15 applicazioni, nel loro midollo spinale, per vedere, intanto, se possano avere effetti avversi e per valutare, nel giro di un anno, se questa terapia è in grado di rallentare la progressione della malattia o addirittura, cosa che non viene esclusa, anche di farla regredire. Sarebbe una vera e propria rivoluzione per le persone affette da questa malattia e le attese per questa sperimentazione unica in Europa e fra le pochissime del genere al mondo, è piuttosto alta, anche perché molto noto è il nome dello scienziato che sta portando avanti questo progetto: il prof. Angelo Vescovi, direttore del piccolo – ma estremamente avanzato – Laboratorio per le cellule staminali di Terni. E se il trial clinico di prima fase sui malati di SLA sta ormai per partire, dopo che è arrivato nei giorni scorsi il via libera dell’ISS, i progetti non si fermano a questo. I test condotti in questi anni sugli animali lasciano, infatti, ben sperare, al punto che sono già pronte le richieste per sperimentazioni su altre malattie neurodegenerative. “Ora – ha detto il prof Vescovi -  i pazienti hanno una speranza che prima non avevano, ma se la sperimentazione dovesse andar bene potrebbe fare da modello anche per le altre malattie degenerative, come la sclerosi multipla o l'Alzheimer. Noi stiamo già preparando delle nuove richieste per altre sperimentazioni in questo senso”.    
Che la sperimentazione con le cellule staminali cerebrali, prelevate da feti abortiti spontaneamente e coltivate nel laboratorio di Terni, sarebbe cominciata più o meno con questi tempi Vescovi  lo aveva già annunciato ad ottobre fa nel presentare i programmi di ricerca per il prossimo futuro. Presto, aveva detto il celebre scienziato, sarebbero partite delle sperimentazioni sull’uomo per malattie rare note, come la SLA, ma anche assai meno conosciute,c come la malattia di Tay Sachs. Pochi giorni fa finalmente è arrivata la svolta che in molti attendevano; l’ISS ha dato il via libera alla sperimentazione sui malati di SLA e a questo punto i tempi prima di cominciare effettivamente ad iniettare le staminali cerebrali ai pazienti sono di due o tre mesi, pienamente entro i tempi che il presidente dell’ISS Enrico Garaci, aveva preannunciato ad ottobre. Di fatto ora occorrerà attendere l’approvazione da parte del comitato etico dell’Ospedale di Padre Pio di San Giovanni Rotondo, struttura che collabora attivamente al progetto, e da definire alcune questioni organizzative.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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