Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

A più di due settimane dalla richiesta ufficiale al Governo italiano di chiarimenti sulle modalità di impiego dei cento milioni di euro in favore della ricerca sulla Sla e dell’assistenza ai malati assegnati nell’ambito del Decreto ‘Milleproroghe’, Aisla Onlus ritorna nuovamente sulla questione: “Ad oggi, purtroppo, non abbiamo ricevuto ancora risposte alla lettera inviata al Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri on. Gianni Letta, al Ministro della Salute on. Ferruccio Fazio e al Ministro Economia e Finanza on. Giulio Tremonti – sottolinea il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini - Ci auguriamo tuttavia che, indipendentemente dal Ministero a cui verranno indirizzati tali fondi, siano comunque garantiti un reale e concreto supporto economico alle famiglie dei malati di Sla, da una parte, e l’attuazione di percorsi di continuità assistenziale finalizzati ad obiettivi prestabiliti e definiti dal Ministero della Salute, dall’altra”.

Nella missiva inviata lo scorso 21 gennaio Melazzini aveva già sottolineato come lo stanziamento dei 100 milioni di euro fosse accolto «con soddisfazione, ma anche con perplessità e qualche dubbio, dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus poiché, pur essendo in sé positiva la disponibilità di tali fondi in favore delle persone con Sla, lascia perplessi il fatto che non si tratta di risorse aggiuntive ma, di fatto, tolte dalla quota del 5 per mille privando tante Associazioni di volontariato, impegnate quotidianamente nel supporto alle persone fragili e con disabilità, di risorse assolutamente vitali, andando a configurarsi un potenziale danno all’intero mondo delle persone con disabilità e dei loro familiari”. Melazzini aveva auspicato che “le Istituzioni preposte provvedessero a stilare un percorso, peraltro già tracciato dalla Consulta Ministeriale per le malattie neuromuscolari, prima di erogare questi fondi, attraverso i Ministeri competenti e anche attraverso le Regioni» e richiesto un incontro ai rappresentanti del Governo per approfondire il percorso di attuazione del Decreto ‘Milleproroghe’ “.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni