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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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C’è anche il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, tra i vincitori della decima edizione del premio ‘Il Campione’ assegnato annualmente dall’associazione di volontariato City Angels, fondata da Mario Furlan ed impegnata nell’assistenza e sicurezza ai senzatetto e dall’Osservatorio giornalistico Mediawatch con la sponsorizzazione della casa farmaceutica Bayer, i patrocini del Comune, della Provincia di Milano e della Regione Lombardia.

La cerimonia di premiazione si è ieri 25 gennaio, presso il Comune di Milano alla presenza del sindaco Letizia Moratti. Il Premio viene conferito a chi compie azioni di peso significativo dal punto di vista etico e umano, a chi migliora il proprio ambiente professionale o sociale e rappresenta un esempio positivo per l'opinione pubblica. Consiste in una statuina in vetro simile a quelle del premio Oscar, rappresenta la sagoma di un uomo con un grande cuore in mano e viene realizzata da una cooperativa che dà lavoro a persone svantaggiate.
Melazzini ha primeggiato nella categoria Salute: “Il Premio è un riconoscimento per le persone che hanno lanciato messaggi e valori positivi attraverso i mass-media. Per essere campioni, infatti, non basta diventare protagonisti dei mezzi di comunicazione, ma bisogna anche influenzare positivamente l’opinione pubblica” ha spiegato Mario Furlan, presidente dell’Associazione City Angels International.  La giuria che ha proposto le candidature e scelto i vincitori era composta dai direttori, o dai delegati, delle seguenti testate: Gazzetta dello Sport, Corriere della Sera, Il Sole 24 Ore, La Stampa, Quotidiano Nazionale, Il Giornale, Il Gazzettino, Libero, Metro, City, Affari Italiani, DNews, La Repubblica, TgCom e ANSA.
Per ulteriori informazioni: www.premioilcampione.it

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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