Ipofosfatemia

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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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Lo scorso 21 gennaio il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, ha inviato una lettera al Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri on. Gianni Letta, al Ministro della Salute on. Ferruccio Fazio e al Ministro dell’ Economia on. Giulio Tremonti per avere alcuni delucidazioni in merito allo stanziamento di cento milioni di euro in favore della ricerca e assistenza ai malati di Sla stabilito nell’ambito del Decreto “Milleproroghe”.

Nella lettera Melazzini ribadisce come "questo stanziamento sia stato accolto con soddisfazione, ma anche con perplessità e qualche dubbio, dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus poiché, pur essendo in sé positiva la disponibilità di tali fondi in favore delle persone con Sla, lascia perplessi il fatto che non si tratta di risorse aggiuntive ma, di fatto, tolte dalla quota del 5 per mille privando tante Associazioni di volontariato, impegnate quotidianamente nel supporto alle persone fragili e con disabilità, di risorse assolutamente vitali, andando a configurarsi un potenziale danno all’intero mondo delle persone con disabilità e dei loro familiari".  Partendo da questi presupposti, Melazzini si augura che a ciò “si possa porre rimedio" , e che "le Istituzioni preposte provvedano a stilare un percorso, peraltro già tracciato dalla Consulta Ministeriale per le malattie neuromuscolari, prima di erogare questi fondi, attraverso i Ministeri competenti e anche attraverso le Regioni” .
A tal fine il presidente di Aisla Onlus ha richiesto ai rappresentanti del Governo “un incontro per approfondire il percorso di attuazione del Decreto

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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