Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
About 4 hours ago.
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
11 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Un forum online per accorciare le distanze fra gli scienziati di tutto il mondo impegnati nella lotta alla sclerosi laterale amiotrofica, malattia incurabile che colpisce mille italiani all'anno. Arisla, agenzia di ricerca per la Sla, lancia su Internet www.alscience.it, sito web dedicato all'aggiornamento e allo scambio di informazioni tra gli studiosi di ogni latitudine.

Attraverso la nuova piattaforma virtuale, i vari team di ricerca possono condividere in tempo reale risultati e progetti, così da ottimizzare gli sforzi di ognuno, evitare doppioni e accelerare la messa a frutto di ogni scoperta. Tra i fiori all'occhiello del portale, segnala una nota, la sezione aperta Your feedback: “Un vero e proprio media scientifico che si costruirà giorno dopo giorno grazie al contributo dei singoli ricercatori di tutte le nazionalità – comunicato Arisla in una nota -  In quest'area, infatti, saranno raccolti e resi accessibili a tutti articoli sulla Sla che, ad esempio, non hanno trovato spazio nelle riviste scientifiche a larga diffusione, ma che possono essere spunti e strumenti preziosi per chi ogni giorno è impegnato nella ricerca sulla malattia; abstract, poster e presentazioni integrali tenute nel corso di convegni o seminari su temi affini. Inoltre sarà possibile trovare le job opportunities e le offerte formative in Italia e all'estero, un'iniziativa utile soprattutto per i più giovani, e le sedi più interessanti dove fare ricerca sia nei Paesi dove già esistono filoni di studio dedicati che nei Paesi emergenti. Sul sito si trova anche il quadro complessivo della letteratura scientifica pubblicata - che sarà in costante aggiornamento e a disposizione non solo degli addetti ai lavori, ma anche dei giornalisti e del pubblico interessato - e la bacheca degli appuntamenti dedicati alla ricerca sulla Sla”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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