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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Un forum online per accorciare le distanze fra gli scienziati di tutto il mondo impegnati nella lotta alla sclerosi laterale amiotrofica, malattia incurabile che colpisce mille italiani all'anno. Arisla, agenzia di ricerca per la Sla, lancia su Internet www.alscience.it, sito web dedicato all'aggiornamento e allo scambio di informazioni tra gli studiosi di ogni latitudine.

Attraverso la nuova piattaforma virtuale, i vari team di ricerca possono condividere in tempo reale risultati e progetti, così da ottimizzare gli sforzi di ognuno, evitare doppioni e accelerare la messa a frutto di ogni scoperta. Tra i fiori all'occhiello del portale, segnala una nota, la sezione aperta Your feedback: “Un vero e proprio media scientifico che si costruirà giorno dopo giorno grazie al contributo dei singoli ricercatori di tutte le nazionalità – comunicato Arisla in una nota -  In quest'area, infatti, saranno raccolti e resi accessibili a tutti articoli sulla Sla che, ad esempio, non hanno trovato spazio nelle riviste scientifiche a larga diffusione, ma che possono essere spunti e strumenti preziosi per chi ogni giorno è impegnato nella ricerca sulla malattia; abstract, poster e presentazioni integrali tenute nel corso di convegni o seminari su temi affini. Inoltre sarà possibile trovare le job opportunities e le offerte formative in Italia e all'estero, un'iniziativa utile soprattutto per i più giovani, e le sedi più interessanti dove fare ricerca sia nei Paesi dove già esistono filoni di studio dedicati che nei Paesi emergenti. Sul sito si trova anche il quadro complessivo della letteratura scientifica pubblicata - che sarà in costante aggiornamento e a disposizione non solo degli addetti ai lavori, ma anche dei giornalisti e del pubblico interessato - e la bacheca degli appuntamenti dedicati alla ricerca sulla Sla”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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