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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Filippo Cristoferi, Relazioni Esterne AIP Onlus “la strada per le immunodeficienze è quella giusta. Consolidiamo le buone prassi” pic.twitter.com/XTp1EQQDAf – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Valentina Fasano presidente #AIALDOnlus : la diagnosi non precoce ha un impatto devastante sul paziente con #Adrenoleucodistrofia e sulla famiglia. pic.twitter.com/HyJ67XA79J – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Manuela Battaglia @Telethonitalia ci parla dell’impegno della Fondazione nella ricerca sulle malattie genetiche rare e di come le terapie e i test debbano seguire lo stesso percorso. “Prima si interviene e più alte sono le possibilità di successo” pic.twitter.com/GFmI7hZkdq – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare @regionetoscana illustra la nascita del progetto pilota di screening per la SMA tra buone prassi e criticità. La volontà è quella di partire nel più breve tempo possibile anche in Toscana. pic.twitter.com/HBofLCMrKp
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Dalla Spirulina, un’alga verde azzurrognola che vive soprattutto nelle acque salmastre tropicali, potrebbe venire un valido aiuto contro la degenerazione motoria che caratterizza la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un esperimento appena pubblicato su The Open Tissue Engineering and Regenerative Medicine Journal e condotto dai ricercatori della University of South Florida (USF) su modello murino – cioè sull’animale affetta da SLA – ha infatti mostrato che, introducendo nella dieta quest’alga, viene rallentata la morte dei motoneuroni.

Nello specifico lo studio ha comparato la progressione della malattia in modelli murini, i topi-sla, che hanno ricevuto la spirulina per 10 settimane con altri che non l’hanno ricevuta: i primi hanno mostrato una riduzione dei marker di infiammazione e degenerazione del motoneurone.
Si suppone dunque che l’alga possa avere un effetto neuroprotettivo, tanto da ritardare l’insorgenza dei principali sintomi motori e rallentare la progressione della malattia, anche se prima di poter essere certi di questo saranno necessari ulteriori studi. L’utilizzo della spirulina non è certo una novità, la usavano già gli Aztechi e la scienza sa ormai da tempo che questa alga è particolarmente ricca di proteine, amminoacidi essenziali e lipidi. I grassi che contiene sono della famiglia dei mono e dei polinsaturi e sono considerati nutrienti positivi, in grado di normalizzare i livelli di colesterolo nel sangue, partecipare alla formazione delle guaine mieliniche che rivestono i nervi e migliorare la funzionalità del sistema immunitario.
"La SLA è una malattia degenerativa del motoneurone -  ha detto l'autrice principale dello studio, la professoressa Svitlana Garbuzova-Davis, del Dipartimento di Neurochirurgia e Brain Repair a USF - La maggior parte dei trattamenti disponibili tende ad alleviare i sintomi senza agire sulle basi della malattia. Tuttavia è stato trovata una correlazione tra SLA e stress ossidativi: in nostri studi precedenti avevamo già dimostrato che integrare la dieta con spirulina e spinaci ha il potere di ridurre il danno ossidativi e l’infiammazione nei ratti anziani. In questo studio, il supplemento dietetico è stato dato solo a topi in fase  pre-sintomatica e ne è risultato un rallentamento dell’insorgenza e della progressione. Ora saranno necessari ulteriori studi per valutare l’impatto della spirulina sulla durata della vita e verificare l’efficacia del trattamento".

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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