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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Dalla Spirulina, un’alga verde azzurrognola che vive soprattutto nelle acque salmastre tropicali, potrebbe venire un valido aiuto contro la degenerazione motoria che caratterizza la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un esperimento appena pubblicato su The Open Tissue Engineering and Regenerative Medicine Journal e condotto dai ricercatori della University of South Florida (USF) su modello murino – cioè sull’animale affetta da SLA – ha infatti mostrato che, introducendo nella dieta quest’alga, viene rallentata la morte dei motoneuroni.

Nello specifico lo studio ha comparato la progressione della malattia in modelli murini, i topi-sla, che hanno ricevuto la spirulina per 10 settimane con altri che non l’hanno ricevuta: i primi hanno mostrato una riduzione dei marker di infiammazione e degenerazione del motoneurone.
Si suppone dunque che l’alga possa avere un effetto neuroprotettivo, tanto da ritardare l’insorgenza dei principali sintomi motori e rallentare la progressione della malattia, anche se prima di poter essere certi di questo saranno necessari ulteriori studi. L’utilizzo della spirulina non è certo una novità, la usavano già gli Aztechi e la scienza sa ormai da tempo che questa alga è particolarmente ricca di proteine, amminoacidi essenziali e lipidi. I grassi che contiene sono della famiglia dei mono e dei polinsaturi e sono considerati nutrienti positivi, in grado di normalizzare i livelli di colesterolo nel sangue, partecipare alla formazione delle guaine mieliniche che rivestono i nervi e migliorare la funzionalità del sistema immunitario.
"La SLA è una malattia degenerativa del motoneurone -  ha detto l'autrice principale dello studio, la professoressa Svitlana Garbuzova-Davis, del Dipartimento di Neurochirurgia e Brain Repair a USF - La maggior parte dei trattamenti disponibili tende ad alleviare i sintomi senza agire sulle basi della malattia. Tuttavia è stato trovata una correlazione tra SLA e stress ossidativi: in nostri studi precedenti avevamo già dimostrato che integrare la dieta con spirulina e spinaci ha il potere di ridurre il danno ossidativi e l’infiammazione nei ratti anziani. In questo studio, il supplemento dietetico è stato dato solo a topi in fase  pre-sintomatica e ne è risultato un rallentamento dell’insorgenza e della progressione. Ora saranno necessari ulteriori studi per valutare l’impatto della spirulina sulla durata della vita e verificare l’efficacia del trattamento".

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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