Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
About 11 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
10 days ago.

Dalla Spirulina, un’alga verde azzurrognola che vive soprattutto nelle acque salmastre tropicali, potrebbe venire un valido aiuto contro la degenerazione motoria che caratterizza la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un esperimento appena pubblicato su The Open Tissue Engineering and Regenerative Medicine Journal e condotto dai ricercatori della University of South Florida (USF) su modello murino – cioè sull’animale affetta da SLA – ha infatti mostrato che, introducendo nella dieta quest’alga, viene rallentata la morte dei motoneuroni.

Nello specifico lo studio ha comparato la progressione della malattia in modelli murini, i topi-sla, che hanno ricevuto la spirulina per 10 settimane con altri che non l’hanno ricevuta: i primi hanno mostrato una riduzione dei marker di infiammazione e degenerazione del motoneurone.
Si suppone dunque che l’alga possa avere un effetto neuroprotettivo, tanto da ritardare l’insorgenza dei principali sintomi motori e rallentare la progressione della malattia, anche se prima di poter essere certi di questo saranno necessari ulteriori studi. L’utilizzo della spirulina non è certo una novità, la usavano già gli Aztechi e la scienza sa ormai da tempo che questa alga è particolarmente ricca di proteine, amminoacidi essenziali e lipidi. I grassi che contiene sono della famiglia dei mono e dei polinsaturi e sono considerati nutrienti positivi, in grado di normalizzare i livelli di colesterolo nel sangue, partecipare alla formazione delle guaine mieliniche che rivestono i nervi e migliorare la funzionalità del sistema immunitario.
"La SLA è una malattia degenerativa del motoneurone -  ha detto l'autrice principale dello studio, la professoressa Svitlana Garbuzova-Davis, del Dipartimento di Neurochirurgia e Brain Repair a USF - La maggior parte dei trattamenti disponibili tende ad alleviare i sintomi senza agire sulle basi della malattia. Tuttavia è stato trovata una correlazione tra SLA e stress ossidativi: in nostri studi precedenti avevamo già dimostrato che integrare la dieta con spirulina e spinaci ha il potere di ridurre il danno ossidativi e l’infiammazione nei ratti anziani. In questo studio, il supplemento dietetico è stato dato solo a topi in fase  pre-sintomatica e ne è risultato un rallentamento dell’insorgenza e della progressione. Ora saranno necessari ulteriori studi per valutare l’impatto della spirulina sulla durata della vita e verificare l’efficacia del trattamento".

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni