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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Per i malati di Sla c’è un nuovo servizio l’idroterapia. Si tratta in concreto di una fisioterapia, i cui movimenti vengono studiati caso per caso secondo le esigenze dei pazienti e viene effettuata in piscina con l’aiuto di personale specializzato. I benefici sono molteplici sia per l’aspetto fisico che per quello di tipo sociale e non ultimo quello psicologico. Infatti la riabilitazione e la fisioterapia, soprattutto se svolte con l’aiuto dell’acqua, aiutano a conservare più a lungo un'attività musolare, dove presente, a ridurre una eventuale spasticità, e a fare movimenti che ormai in situazione di normale gravità sono diventati impossibili, inoltre le attività in acqua aiutano mentalmente il paziente a sentirsi ancora libero dalla schiavitù dell’immobilizzazione che la malattia procura. L’opportunità di effettuare questa terapia viene offerta ai malati dall’Associazione “Aldo Perini” di Milano, che, grazie al contributo della Borsa Italiana di Milano, ha potuto sviluppare un progetto ideato dal fisioterapista Alessandro Biemmi collaboratore dell’associazione.

Grazie a questo progetto l’associazione può dare ai pazienti e ai loro familiari/care giver la possibilità di usufruire di un luogo sereno dove vivere la malattia e compiere degli esercizi con meno paura e dolore, assistiti da personale medico e infermieristico appositamente preparato e sempre mantenendo un contatto costante con il proprio neurologo e l’equipe medica di riferimento.
Per ogni paziente viene infatti individuato, previa specifica valutazione delle possibili controindicazioni, un training riabilitativo ad hoc che sfrutta le proprietà fisiche dell’acqua creando un ambiente ottimale per la mobilità attiva, facilitando l’esecuzione dei movimenti e permettendo al paziente di partecipare con più facilità, lavorando anche su eventuali contratture dei muscoli.
Grazie a queste tecniche, i pazienti che in superficie non riescono più a camminare, con un po’ di aiuto possono farlo in acqua, con un gran beneficio anche dal punto di vista psicologico.
Infine ritrovarsi in piscina, uscendo dalle mura domestiche, diventa un’ottima opportunità, sia per i pazienti e per i loro familiari, che ritrovandosi insieme e confrontandosi in un luogo più sereno aiuta a rompere l’isolamento che a volte avvolge queste famiglie costrette dalle difficoltà della malattia e non di rado, dalle barriere architettoniche, a rimanere sempre più spesso in casa con il loro caro mano a mano che la malattia progredisce.
Per avere ulteriori informazioni sulle modalità di accesso al servizio si può contattare direttamente il Dr. Alessandro Biemmi cell. 347-0086773, e- mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o tramite associazione 02 3925322 e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.







GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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