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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

L’intervento è stato coordinato da Angelo Vescovi e da Letizia Mazzini

Per la prima volta al mondo sono state trapiantate in un uomo colpito da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) cellule staminali del cervello prelevate da un feto morto per cause naturali.
L’intervento è stato eseguito dalll’equipe coordinata dal Prof. Angelo Vescovi, direttore dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Pio (San Giovanni Rotondo) e, per la parte neurologica, dalla Dr.ssa Letizia Mazzini Responsabile del Centro SLA dell’Ospedale Maggiore della Carità (Novara). Si tratta del primo trapianto di cellule staminali del cervello umano nel midollo spinale. La sperimentazione è parte di uno studio di fase 1 autorizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, che prevede il trapianto di staminali in 18 pazienti affetti da Sla. A questo seguiranno gli interventi sui rimanenti pazienti, con cadenza inizialmente mensile.

Il trapianto delle cellule, prodotte nella Banca delle Staminali Cerebrali di Terni è avvenuto a opera dell’equipe di Neurochirurgia dello stesso ospedale, diretta dal Dr. Sandro Carletti, coadiuvato dal Dr. Cesare Giorgi e dal neurochirurgo Prof. Nicholas Boulis, della Emory University Clinic di Atlanta, Georgia.
Grazie ad una tecnica tutta italiana, messa a punto nel 1996 da Vescovi, professore di biologia cellulare all’università Bicocca di Milano,le cellule staminali prelevate dal cervello del feto sono state trasferite nel paziente per mezzo di tre iniezioni nel lato sinistro del midollo spinale lombare, ciascuna da 15 millesimi di millilitro e con circa due milioni e mezzo di cellule staminali cerebrali. Le cellule sono state iniettate vicino alle cellule nervose che controllano il movimento (motoneuroni), che nella Sla muoiono gradualmente, paralizzando progressivamente i muscoli e fino a causare la morte del paziente.

Le cellule staminali utilizzate provengono da un frammento di tessuto cerebrale prelevato da un singolo feto deceduto per cause naturali, utilizzando una procedura analoga a quella della donazione volontaria di organi negli individui adulti. Le cellule da questo donatore saranno sufficienti per l’intera sperimentazione e per quelle successive che la stessa equipe sta già organizzando su altre malattie neurodegenerative, in collaborazione anche con cliniche europee e statunitensi.
L’arruolamento dei pazienti per la sperimentazione ha avuto inizio nel dicembre 2010. Dopo diverse polemiche era stato lo stesso ISS a concedere il via libera di Vescovi, per la quale ora dovremmo attendere pazientemente i primi risultati.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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