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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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E’ stata presentata lo scorso 19 marzo, dall’On Massimo Vanucci del Pd, un’interrogazione parlamentare rivolta al Ministero della Salute relativamente al protocollo di cura per la SLA - Sclerosi Laterale Amiotrodica sperimentato su se stesso dal dott. Mario Melazzini, medico oncologo, dirigente presso l'ospedale di Pavia e presidente dell'associazione AISLA. L'On Vanucci chiede in particolare se il Ministero sia a conoscenza della sperimentazione e dei risultati e se ritenga che tale protocollo possa essere sottoposto al vaglio dell'AIFA.
Qui di seguito l’interrogazione parlamentare dell’On. Vanucci.

 

Nuove sperimentazioni per curare la sclerosi laterale amiotrofica   dell'On. Massimo Vanucci (PD) ed altri

Al Ministro della salute.
Per sapere - premesso che:
la sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa, non vede ancora rimedi per una cura efficace e per frenare la sensibile progressione della malattia;
numerose sono le sperimentazioni in Italia e nel mondo soprattutto riferite al trapianto di cellule staminali. Numerosi sono i cosiddetti «viaggi della speranza»;
l'assistenza agli ammalati presenta profili particolari e complessi che non vedono lo stesso livello di assistenza in tutte le regioni del Paese;
da molti anni in Italia opera un'associazione dei malati denominata AISLA (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), che ha il compito di diffondere la conoscenza di questa malattia, che colpisce mediamente 2/6 persone ogni 100.000 abitanti, e di sensibilizzare l'opinione pubblica e di conseguenza le istituzioni affinché si facciano carico di garantire una vita dignitosa ai malati e di promuovere e sostenere la ricerca scientifica;
il diritto alla salute è uno dei pilastri della Costituzione italiana e della Carta internazionale dei diritti dell'uomo;
la stragrande maggioranza dei malati italiani ha deciso di combattere questa malattia e di vivere con dignità la propria vita fino in fondo, nella speranza che prima possibile sia trovata una cura, ovvero una terapia che possa risolvere la malattia o quantomeno arrestarla;
il presidente di AISLA Onlus, dottor Mario Melazzini, medico oncologo, dirigente presso l'ospedale di Pavia, ha messo a punto un protocollo terapeutico e, dopo avere avuto il via libera dalla stessa direzione dell'ospedale di Pavia, ed anche da una apposita commissione medico legale e dal comitato etico dell'ospedale, e dopo avere sollevato da qualsiasi responsabilità i vertici sanitari locali, ha sperimentato il protocollo su se stesso, secondo la procedura da lui stesso descritta pubblicamente, nel corso di un'intervista rilasciata ad un giornale locale di Pavia, il 15 dicembre 2009;
la cura sembra aver dato benefici e positivi effetti :
se il Ministero abbia potuto approfondire la conoscenza della sperimentazione di cui trattasi e se ritenga che il protocollo terapeutico per la sclerosi laterale amiotrofica, messo a punto dal dottor Mario Melazzini, possa essere sottoposto al vaglio dell'Associazione italiana del farmaco (AIFA) e della direzione del Centro trapianti dell'Istituto superiore di sanità (ISS), sotto la supervisione diretta del Ministro interrogato, affinché possa divenire cura per i malati di sclerosi laterale amiotrofica, che ne facciano richiesta.





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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