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Il documento, che entro 90 giorni dovrà essere recepito dalle aziende sanitarie, è stato redatto dagli uffici dell'assessorato, dagli esperti e dai componenti dell'associazione AISLA

Firenze – In Toscana sono circa 600 i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e per loro la Regione – prima in Italia a farlo – ha varato le linee di indirizzo clinico-organizzative per l'assistenza. Il documento è contenuto in una delibera presentata dall'assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi e approvata dalla giunta nella seduta dello scorso 18 febbraio.

In Toscana, come nel resto d'Italia, il numero crescente di diagnosi di SLA e la conseguente richiesta di impegno da parte delle aziende sanitarie hanno evidenziato la necessità di definire in forma organica il percorso assistenziale di questi pazienti. Le linee di indirizzo sono state messe a punto grazie al lavoro di stretta collaborazione tra gli uffici dell'assessorato, gli esperti toscani e i componenti dell'AISLA, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. Il loro obiettivo è il coinvolgimento diretto e attivo di tutti i soggetti, sia in ambito ospedaliero che sul territorio, al fine di creare un percorso unico e multidisciplinare, che renda rapido, puntuale e omogeneo il trattamento dei pazienti. “Il percorso di presa in carico dei malati di SLA e delle loro famiglie – si legge nella delibera – deve assicurare in modo appropriato le prestazioni diagnostiche, terapeutiche e assistenziali socio-sanitarie, in ambito domiciliare, con un miglioramento sia dei servizi che della qualità di vita dei pazienti e dei familiari”.

Le linee di indirizzo, che entro 90 giorni dalla data di adozione della delibera dovranno essere recepite dalle aziende sanitarie, contemplano tutto il percorso assistenziale dei pazienti con SLA, dalla fase diagnostica alla gestione della fase avanzata della malattia, prevedendo un team multidisciplinare costituito da numerosi professionisti di riferimento. L'obiettivo è consentire la permanenza dei pazienti, il più a lungo possibile, nel loro contesto di vita, garantendo un sistema assistenziale adeguato attraverso un progetto individuale.

La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa, caratterizzata dalla paralisi e atrofia dei neuroni deputati a controllare i muscoli volontari. Comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento e di deglutizione, della parola e della respirazione. Con il progredire dei deficit muscolari si assiste, in un tempo variabile, alla progressiva e completa perdita dell'autonomia, con profonde modificazioni nelle attività della vita quotidiana, non solo della persona che ne viene colpita, ma dell'intero nucleo familiare. Al momento, purtroppo, non esistono terapie in grado di guarire la malattia. In Italia, come in Europa, l'incidenza della SLA (cioè i nuovi casi) è di 2,6-3 ogni 100.000 individui l'anno, mentre la prevalenza (i casi esistenti) è di 6-8 ogni 100.000 persone. La malattia è lievemente più frequente negli uomini, e si ritiene che la sua eziologia sia multifattoriale, risultante dall'interazione tra fattori genetici, ambientali e stili di vita.

“Sono soddisfatta di questo ottimo lavoro”, ha commentato l'assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi. “Queste linee di indirizzo consentiranno la piena presa in carico delle persone affette da SLA e miglioreranno l'assistenza, sia in ospedale che sul territorio e nel loro domicilio, con un beneficio sia per i servizi che per la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari”.

“La Regione Toscana si è dimostrata attenta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie e ha lavorato su un percorso aggiornato e completo che ci auguriamo possa offrire risposte alle complesse necessità delle persone con SLA”, ha sottolineato Massimo Mauro, presidente di AISLA. “Le linee guida non devono essere considerate un punto d'arrivo, ma un importante punto di partenza affinché la persona possa essere presa in carico globalmente durante tutto il percorso della malattia, soprattutto a domicilio con i propri cari accanto”.

Clicca QUI per scaricare le linee di indirizzo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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