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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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OssMalattieRare Il #neuroblastoma è una neoplasia dell’infanzia. I ricercatori dell’ @OspedaleGaslini nell’ambito del progetto #Goldforkids , promosso dalla @Fondaz_Veronesi , stanno tentando di sfruttare la tecnica #RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia. bit.ly/2E8S6zA pic.twitter.com/DLMlqkh8j9
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OssMalattieRare La terapia #RNAi è risultata associata a una notevole riduzione degli attacchi di #porfiria e dell'utilizzo di emina. Ulteriori dati, da uno studio di Fase III, sono previsti per i primi mesi del 2019. bit.ly/2SSp7Iz pic.twitter.com/6rbaJLHQ3a
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È iniziato il reclutamento per lo studio Baobab di AISLA, realizzato con Fondazione Mediolanum, che coinvolgerà bambini e adolescenti con genitori colpiti dalla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per raccogliere i loro bisogni e studiare strumenti per seguirli a aiutarli. L’idea del nome del progetto nasce dal libro di Antoine de Saint-Exupéry “Il piccolo Principe”: con la figura del Baobab si vuole rappresentare la SLA che, se non viene 'curata' in tutti i suoi aspetti, può prendere il sopravvento nella vita delle persone che ne sono coinvolte.

In molti nuclei familiari sono presenti dei minori che, come tutte le altre persone della famiglia, sono coinvolti dalla malattia. Questo loro impatto con il dolore, può incidere positivamente nella loro crescita amplificando le loro capacità di resilienza ma anche avere un impatto psicologico negativo sulla loro crescita sia a livello emozionale che comportamentale.

La ricerca prevede una prima fase di osservazione e valutazione sugli atteggiamenti dei minori e sulle loro risposte emotive. L’obiettivo finale sarà quello di dare sostegno psicologico ai minori che mostrino delle fragilità ed offrire strategie educative ai loro genitori al fine di sostenere la relazione con questa esperienza di vita.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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