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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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Viva la Vita Onlus, l’associazione che da anni porta avanti le battaglie dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), in occasione delle elezioni svoltesi domenica 4 marzo, ha divulgato un appello alla nuova amministrazione del Lazio, tramite la voce del suo presidente Mauro Pichezzi, che di seguito pubblichiamo integralmente.
“Siamo al termine dell’amministrazione regionale a guida PD ed è tempo, per i malati di SLA del Lazio, di fare bilanci. Un bilancio pesantissimo perché c’era modo di fare, tanto e bene: nel sociale c’erano i fondi, c’era la giusta progettualità, c’era il tempo; e invece c’è stata inadempienza, condita dalle immancabili promesse – puntualmente disattese – e da tanta arrogante incapacità”, questa l’amara considerazione di Mauro Pichezzi.

“È un equilibrio precario quello che una famiglia colpita da questa malattia raggiunge, quando ci riesce, a costo di immani costi sociali. Se un aiuto va dato, questo deve essere serio, stabile e senza incertezze, perché il rischio di ottenere l’effetto contrario è troppo alto. Mi dispiace dirlo, ma ‘non dare’ è meno peggio che ‘dare prima e togliere dopo’. In Associazione sono giunte decine di testimonianze drammatiche da parte delle famiglie che, dal passaggio dal Fondo SLA al Fondo per le gravissime disabilità, stanno vivendo ancora più nell’incertezza non sapendo come organizzarsi per arrivare alla fine del mese, e al contempo arrivano testimonianze di impegno da parte di alcuni Municipi e Comuni di tentare di porre riparo a una gestione scellerata da parte di questa Regione”.

“Con la deliberazione 233 del 2012, l’Assessorato alle Politiche Sociali ha avuto in mano il ‘Fondo SLA’, e quindi la possibilità di impegnare più di 9 milioni di euro per i malati di SLA della Regione Lazio. Fondo destinato per la gran parte a dare un aiuto concreto alle famiglie per retribuire un badante ‘debitamente formato’ o, in alternativa, per dare un sostegno al caregiver dimezzando il contributo. E la Regione, senza fornire alcuna spiegazione, non ha mai fatto partire i corsi di formazione, seppur previsti e finanziati dalla deliberazione. Anche senza formazione, alcune realtà territoriali, con discreti funambolismi per colmare una grave mancanza della Regione, hanno comunque approvato il contributo per il badante; i fondi, però, sono stati erogati sempre a singhiozzo, con ritardi fino a 8 mesi: e come fa una famiglia a garantire lo stipendio mensile al proprio badante?”, continua Pichezzi.

“La deliberazione prevedeva, a monte di tutto, di istituire il registro di patologia per sapere chi sono i malati, dove vivono e in che condizione stanno affinché l’azione di sostegno fosse mirata e soprattutto programmata. Il registro è stato affidato alle sapienti mani dell’Istituto Superiore di Sanità, nota meritoria e lavoro sapientemente svolto, ma con tale ritardo che è divenuto totalmente inutile, per di più perché ora è ritornato nelle mani della Regione senza nessuna possibilità di aggiornamento serio. Un registro, la cui realizzazione è costata quasi 200 mila euro di soldi pubblici, se non è aggiornato è carta straccia”.

“Tra le varie azioni della deliberazione c’era anche il sostegno ad attività territoriali già in essere sostenute dalle associazioni: Viva la Vita Onlus ha proposto di provvedere ai trasporti in ambulanza, poiché da anni se ne occupa l’Associazione in convenzione con CRI, grazie al sostegno dell’8 per mille della Tavola Valdese e della Fondazione Nando ed Elsa Peretti. È per l’Associazione doveroso restituire questa attività a chi se ne dovrebbe occupare per dovere istituzionale, oltretutto con un impegno di spesa di poco più di 10 mila euro l’anno per garantire a tutta la Regione spostamenti da e verso l’ospedale, che altrimenti sarebbero a totale carico delle famiglie. Anche questa una promessa portata via dal vento”.

“Con il nuovo fondo per le gravissime disabilità, i problemi maggiori saranno causati dalla limitazione degli stanziamenti alle fasi più avanzate della malattia, non considerando che in questa regione la parte sanitaria già eroga aiuti considerevoli per chi è in stadio avanzato con assistenza domiciliare qualificata che copre fino alle 24 ore. Una sperequazione annunciata già con il vecchio fondo poiché chi è in fase avanzata di malattia si vede sommare l’aiuto sanitario a quello sociale, mentre chi è in stadio iniziale e intermedio, nella fase cioè in cui si dovrebbero prevenire le complicanze e in cui si perde il lavoro per assistere il proprio caro, non ha più nulla in termini di aiuto e di sorveglianza. Con il nuovo fondo, oltretutto, il contributo scende drammaticamente e chi ha un badante regolarmente assunto grazie al precedente stanziamento, cosa dovrà fare? E tra quanti mesi si riceveranno i nuovi contributi? L’unica nota positiva è che finalmente si apre a tutte le gravissime disabilità, ma a che prezzo?
La parola alla nuova amministrazione, con l’auspicio che sia in grado di fare molto meglio di quella precedente”, conclude Pichezzi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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