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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Milano – Anche l’arte può diventare strumento per sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia rara neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria e che in Italia coinvolge circa 6000 persone. Da questo leitmotiv nasce l’iniziativa dell'Associazione Artistico Culturale "Gruppo Sirio", costituita da un gruppo di artisti e attiva sul territorio milanese, che ha deciso di organizzare la mostra benefica ‘Pennellate e versi dai colori della solidarietà’ a favore di AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA.

Appuntamento domenica 17 dicembre, con ingresso libero, dalle ore 14 alle 20, presso la Sala Torretta di Villa Scheibler (via F. Orsini 21, Milano-Quarto Oggiaro).
L’evento, patrocinato dal Municipio 8 del Comune di Milano, prevede l’esposizione di circa 50 opere pittoriche, realizzate da diversi artisti dell’Associazione Sirio: tra le opere esposte, ci saranno anche quelle del pittore Giovanni Turatti, scomparso a causa della SLA.

Dalle ore 16, dopo una breve presentazione dell’operato di Fondazione AriSLA e dell’Associazione culturale, sarà possibile ascoltare la lettura, eseguita da Stefania Biondi, di alcune poesie tratte dai libri di Roberto Berni, venuto a mancare dopo una lunga battaglia contro il cancro. A chiudere la mostra sarà il concerto dei Vega Ensemble, con l’esecuzione di brani di jazz, bossa, tango e pop rivisitati con arrangiamenti originali.

Sia le opere pittoriche che i libri di poesie potranno essere consegnati a seguito di una donazione: tutto il ricavato sarà devoluto a Fondazione AriSLA e contribuirà a sostenere la ricerca scientifica sulla SLA. Dal 2009 ad oggi, AriSLA ha sostenuto 62 progetti di ricerca scientifica di base, traslazionale, clinica e tecnologica, supportando nell’impegno quotidiano nella lotta alla malattia 113 gruppi di ricerca e oltre 250 ricercatori su tutto il territorio nazionale.

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA), conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. Non esistono al momento terapie farmacologiche in grado di fermare o rallentare significativamente la progressione della malattia e, per questo motivo, è importante continuare a sostenere il lavoro di chi fa ricerca per arrivare al più presto a una cura.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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