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Milano - Se l’urlo di vittoria di Rocky Balboa “Adriana!” o la famosa ultima battuta di Rossella O’Hara in Via Col Vento “Dopotutto, domani è un altro giorno!” fossero state pronunciate con voce metallica sarebbero state altrettanto indimenticabili? Purtroppo sono tante le persone a cui la malattia, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), 'ruba' la voce costringendole a parlare con la voce fredda di un sintetizzatore vocale. Per restituire loro una voce umana il Centro Clinico NeMO lancia la campagna #unaparolapernemo e invita tutti a partecipare alla creazione di un archivio di voci, regalando una parola ai pazienti a cui la voce è venuta a mancare a causa della malattia.

Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO, sottolinea: “La voce rappresenta la nostra unicità, come un’impronta digitale il nostro timbro vocale ci caratterizza e ci differenzia da chiunque altro, così come siamo abituati a riconoscere gli altri dalla loro voce senza rendercene conto. Per questo vogliamo prenderci cura dei nostri pazienti, ai quali la malattia ha tolto la capacità di comunicare con la propria voce. Il nostro sogno è di raccogliere un intero vocabolario di parole di cui è ricca la nostra lingua italiana. La parola che io ho scelto di donare è senza dubbio NeMO!”.

Eros Ramazzotti, Gianluigi Buffon, Gianluca Vialli, Enzo Iacchetti, Ilaria D’amico, Massimo Mauro, Simona Ventura, Andrea & Michele di Radio Deejay, il Trio Medusa e Alessandro Cattelan hanno accolto immediatamente il messaggio e hanno donato la loro parola al Centro Clinico NeMO e stanno chiamando a raccolta i loro fan su Facebook, Instagram e Twitter per sostenere la campagna #unaparolapernemo.

Tutti possono contribuire a questo progetto di raccolta delle voci, scaricando la App NeMO-MY VOICE e registrando una semplice parola, che verrà inviata dall’App stessa in un vocabolario posto nel cloud: un archivio della voce che supporterà tutte le attività del Centro Clinico NeMO legate alla messa a punto del progetto 'Banca della Voce'. Dopo aver donato la propria parola, si è chiamati ad invitare amici e followers a fare altrettanto, attraverso la pubblicazione di un messaggio o videomessaggio sui propri profili social.

L’App NeMO-MY VOICE può essere scaricata su tutti gli smartphone dalle piattaforme Apple Store e Google Play al costo di 2,30 euro. L'App, il cui ricavato dei download andrà in donazione al Centro Clinico NeMO per sostenere tutte le progettualità di 'Voice Banking', è stata sviluppata dalla Società di Information Technology Nohup.

La campagna è realizzata con la collaborazione della Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, impegnata da anni nel sostenere la ricerca scientifica sulla SLA e da sempre al fianco del Centro Clinico NeMO e gode del patrocinio di AISLA Onlus, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, punto di riferimento da oltre trent’anni per l’assistenza delle persone con SLA e tra i Soci Fondatori del Centro Clinico NeMO.

L'iniziativa #unaparolapernemo nasce da un video che racconta un esperimento sociale. Il video è stato ideato dall’agenzia pubblicitaria McCANN e realizzato dalla casa di produzione Cattleya, nota, tra le altre produzioni, anche per la pluripremiata serie tv “Gomorra”. Protagonista del video è Francesco, un paziente del Centro Clinico NeMO a cui è stata diagnosticata la SLA quattro anni fa.

Guarda il video

Visita la fanpage della campagna.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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