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OssMalattieRare Il #feocromocitoma viene definito il ‘grande mimo'. La sintomatologia è la stessa che si osserva in un soggetto con crisi di panico. Un recente studio ha esaminato i farmaci attualmente in sperimentazione per queste forme tumorali. #TumoriRari bit.ly/2CYo0Q7 pic.twitter.com/agDqz7vSIN
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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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SUMMIT, NJ - Celgene Corporation ha presentato i risultati ottenuti dallo studio di fase III MDS-005 sull’uso di  REVLMID (lenalidomide), in confronto al placebo, nel trattamento della sindrome mielodisplastica non del 5-Q (MDS). I risultati relativi al raggiungimento dell’endpoint secondario sono stati presentati durante il 13 ° Simposio Internazionale sulle sindromi mielodisplastiche. I risultati su MDS-005 erano già stati presentati nel 2014 durante la riunione annuale dell'American Society of Hematology e riferivano che un numero significativo di pazienti trattati con lenalidomide raggiunge l’endpoint primario (indipendenza trasfusionale maggiore rispetto al placebo).

Nella presente analisi, presentata dalla  Dr.ssa Valeria Santini, sono state prese in considerazione le misure relative alla determinazione della qualità della vita (HRQoL), utilizzando un questionario dell'Organizzazione Europea per la Ricerca e la Cura del Cancro (European Organization for Research and Treatment of Cancer Core Quality of Life Questionnaire QLQ-C30), ogni 12 settimane e in sospensione.

Sono stati valutati i pazienti che hanno avuto una variazione di almeno 1 punto rispetto al basale (lenalidomide n = 122, placebo n = 56). I settori clinici pre-selezionati in cui si sono ottenuti risultati più rilevanti sono stati:, dispnea, funzionamento fisico, funzionamento emotivo, stanchezza e qualità globale della vita.
Alla 12° settimana i cambiamenti medi nei punteggi HRQOL al basale non erano significativamente differenti tra i due bracci di trattamento per i domini pre-selezionati. Alla 24° settimana, invece, le misurazioni  HRQoL favorivano lenalidomide rispetto al placebo in tutti i domini pre-selezionati.

Consulta il comunicato stampa originale (lingua inglese).



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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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