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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
1 day ago.

Humanitas Cancer Center, ospedale ad alta specializzazione, centro di Ricerca e sede di insegnamento universitario milanese, è ora un centro di eccellenza internazionale per la cura delle sindromi mielodisplastiche. Nel mese di aprile infatti, MDS Foundation, l’ente mondiale di riferimento per le sindromi mielodisplastiche, con sede negli Stati Uniti, ha certificato Humanitas Cancer Center come struttura di eccellenza in termini di diagnostica, trapianto e assistenza ematologica; un livello di capacità attrattiva importante per gli studi clinici innovativi e la possibilità di seguire l’evoluzione tecnologica e clinica in modo competitivo.

Una qualità certificata è importante perché consente a Humanitas Cancer Center di confrontarsi con gli altri centri accreditati sia in merito ai percorsi dei pazienti, sia in merito a particolari esigenze cliniche, sia per organizzare la struttura di trial clinici con farmaci innovativi.

Come spiega il professor Matteo Della Porta, Responsabile della Sezione Leucemie in Humanitas, le mielodisplasie sono patologie importanti nell’ambito delle malattie del sangue: sono tra le più frequenti nell’anziano e si rivelano particolarmente critiche sia perché instaurano nel paziente un abbassamento di tutti i valori del sangue, con problematiche di salute rilevanti, sia perché alcuni dei pazienti che ne sono colpiti possono sviluppare una leucemia acuta. Per curare questi pazienti sono necessari percorsi di diagnosi e di accesso ai trattamenti molto strutturati. È fondamentale poi mettere in campo competenze interdisciplinari per effettuare diagnosi corrette e impostare i migliori trattamenti, nel rispetto delle singole necessità del paziente; il bisogno assistenziale di questi pazienti infatti è molto eterogeneo. È importante dunque attivare un coordinamento tra i diversi professionisti coinvolti: l’ematologo clinico, il trasfusionista, il trapiantologo, spesso il geriatra.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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