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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare “CloudIA” vince la #RareHack18 , la maratona di creativi digitali promossa da @Shireplc e dedicata alle #malattierare . Il progetto di @necstlaboratory @polimi integra assistente vocale e intelligenza artificiale. bit.ly/2pTj1aR
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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Humanitas Cancer Center, ospedale ad alta specializzazione, centro di Ricerca e sede di insegnamento universitario milanese, è ora un centro di eccellenza internazionale per la cura delle sindromi mielodisplastiche. Nel mese di aprile infatti, MDS Foundation, l’ente mondiale di riferimento per le sindromi mielodisplastiche, con sede negli Stati Uniti, ha certificato Humanitas Cancer Center come struttura di eccellenza in termini di diagnostica, trapianto e assistenza ematologica; un livello di capacità attrattiva importante per gli studi clinici innovativi e la possibilità di seguire l’evoluzione tecnologica e clinica in modo competitivo.

Una qualità certificata è importante perché consente a Humanitas Cancer Center di confrontarsi con gli altri centri accreditati sia in merito ai percorsi dei pazienti, sia in merito a particolari esigenze cliniche, sia per organizzare la struttura di trial clinici con farmaci innovativi.

Come spiega il professor Matteo Della Porta, Responsabile della Sezione Leucemie in Humanitas, le mielodisplasie sono patologie importanti nell’ambito delle malattie del sangue: sono tra le più frequenti nell’anziano e si rivelano particolarmente critiche sia perché instaurano nel paziente un abbassamento di tutti i valori del sangue, con problematiche di salute rilevanti, sia perché alcuni dei pazienti che ne sono colpiti possono sviluppare una leucemia acuta. Per curare questi pazienti sono necessari percorsi di diagnosi e di accesso ai trattamenti molto strutturati. È fondamentale poi mettere in campo competenze interdisciplinari per effettuare diagnosi corrette e impostare i migliori trattamenti, nel rispetto delle singole necessità del paziente; il bisogno assistenziale di questi pazienti infatti è molto eterogeneo. È importante dunque attivare un coordinamento tra i diversi professionisti coinvolti: l’ematologo clinico, il trasfusionista, il trapiantologo, spesso il geriatra.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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