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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
1 day ago.
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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OssMalattieRare Il #neuroblastoma è una neoplasia dell’infanzia. I ricercatori dell’ @OspedaleGaslini nell’ambito del progetto #Goldforkids , promosso dalla @Fondaz_Veronesi , stanno tentando di sfruttare la tecnica #RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia. bit.ly/2E8S6zA pic.twitter.com/DLMlqkh8j9
2 days ago.

Humanitas Cancer Center, ospedale ad alta specializzazione, centro di Ricerca e sede di insegnamento universitario milanese, è ora un centro di eccellenza internazionale per la cura delle sindromi mielodisplastiche. Nel mese di aprile infatti, MDS Foundation, l’ente mondiale di riferimento per le sindromi mielodisplastiche, con sede negli Stati Uniti, ha certificato Humanitas Cancer Center come struttura di eccellenza in termini di diagnostica, trapianto e assistenza ematologica; un livello di capacità attrattiva importante per gli studi clinici innovativi e la possibilità di seguire l’evoluzione tecnologica e clinica in modo competitivo.

Una qualità certificata è importante perché consente a Humanitas Cancer Center di confrontarsi con gli altri centri accreditati sia in merito ai percorsi dei pazienti, sia in merito a particolari esigenze cliniche, sia per organizzare la struttura di trial clinici con farmaci innovativi.

Come spiega il professor Matteo Della Porta, Responsabile della Sezione Leucemie in Humanitas, le mielodisplasie sono patologie importanti nell’ambito delle malattie del sangue: sono tra le più frequenti nell’anziano e si rivelano particolarmente critiche sia perché instaurano nel paziente un abbassamento di tutti i valori del sangue, con problematiche di salute rilevanti, sia perché alcuni dei pazienti che ne sono colpiti possono sviluppare una leucemia acuta. Per curare questi pazienti sono necessari percorsi di diagnosi e di accesso ai trattamenti molto strutturati. È fondamentale poi mettere in campo competenze interdisciplinari per effettuare diagnosi corrette e impostare i migliori trattamenti, nel rispetto delle singole necessità del paziente; il bisogno assistenziale di questi pazienti infatti è molto eterogeneo. È importante dunque attivare un coordinamento tra i diversi professionisti coinvolti: l’ematologo clinico, il trasfusionista, il trapiantologo, spesso il geriatra.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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