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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
2 days ago.

Il farmaco orfano prodotto da Alexion è usato attuamente come terapia per l'EPN


L’Aifa ha deciso il 20 giugno scorso: il farmaco orfano eculizumab, conosciuto con il nome commerciale di Soliris e già in uso per l’emoglobinuria parossistica notturna (EPN), prodotto dalla casa farmaceutica Alexion, sarà per ora erogato dal SSN alle persone affette da Sindrome emolitica uremica atipica (SEU).

Questo regime di trattamento andrà avanti fin quando il farmaco non avrà ottenuto regolare indicazione terapeutica anche per questo utilizzo, poiché su questa estensione si stanno facendo ancora delle sperimentazioni, giunte ormai a buon punto. Sarà dunque di fatto lo Stato a pagare questa terapia ancora in attesa di completare il suo iter di registrazione per questa nuova patologia. Questo è possibile facendo ricorso all’applicazione della legge 23 dicembre 1996, n. 648. Questo è possibile in quanto il farmaco viene considerato comunque sicuro poiché già in uso e perché non esiste attualmente alcuna terapia per questa malattia.



 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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