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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

Fondamentali le norme igienico-sanitarie. Se compaiono i sintomi è necessario rivolgersi immediatamente a una struttura sanitaria

Il sistema di sorveglianza del Registro italiano della Sindrome emolitico uremica (una tossinfezione alimentare provocata da alimenti consumati crudi o poco cotti) coordinato dall'Istituto Superiore di Sanità e dalla Società italiana di nefrologia pediatrica, ha registrato la segnalazione di numerosi casi di sindrome (Seu) in pazienti residenti in Puglia o che vi avevano soggiornato durante il periodo di incubazione.
I casi ora sono saliti a 16: l'ultimo caso è dello scorso lunedì sera, a Calimera, nel basso Salento; il primo, a San Marco in Lamis, nel Foggiano. Fino ad oggi sono sedici i casi registrati dal 4 giugno, 14 bambini dai 10 ai 36 mesi, un ragazzo di 15 anni e un adulto.

Nessuna certezza su come si diffonda il virus e da quali alimenti o situazioni di rischio ci si debba guardare per evitare una patologia che, nell'arco di un anno, colpisce poche migliaia di persone in tutta l'Europa e che in Puglia sta facendo un registrare un picco particolarmente preoccupante.

La maggior parte dei casi di SEU fa seguito all'infezione intestinale da escherichia coli produttore di verocitotossina ed esordisce con diarrea, spesso caratterizzata da presenza di sangue nelle feci, vomito e dolore addominale - spiega il Ministero - le autorità sanitarie della Regione Puglia stanno svolgendo le indagini epidemiologiche, in collaborazione con il ministero della Salute e l'Istituto superiore di sanità. Tali attività non hanno finora indicato con chiarezza l'esistenza di una comune fonte di infezione. Le Autorità regionali stanno, inoltre, rinforzando le attività di sorveglianza epidemiologica locale sulle infezioni gastroenteriche e l'ISS ha inviato un'allerta a tutti i reparti italiani di nefrologia pediatrica al fine di individuare eventuali casi”.

L'assessore pugliese al Welfare e alla Salute Elena Gentile, fra l'altro pediatra, conferma il dato del ministero e assicura che “l'assessorato regionale ha già rinforzato la sorveglianza epidemiologica locale sulle infezioni gastroenteriche e ha allertato le strutture sanitarie in modo da garantire una pronta risposta sul territorio. L'assessorato raccomanda di rivolgersi alle strutture sanitarie in caso di diarrea caratterizzata da presenza di sangue nelle feci, soprattutto nei bambini nei primi anni di vita”. “È sempre importante il rispetto delle normali regole di igiene personale e alimentare- conclude Elena Gentile - come lavarsi le mani, pulire accuratamente frutta e  verdura, conservare e cuocere correttamente gli alimenti. Seguiremo con la massima attenzione l'evolversi della situazione nei prossimi giorni per fornire informazioni puntuali e tempestive alla popolazione”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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