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Sindrome Emolitico Uremica Atipica

Il codice di esenzione della sindrome emolitico uremica atipica è RD0010 ("Sindrome emolitico uremica").

Un questionario mirato, promosso da aHUS Alliance e Global aHUS Registry, ha posto in primo piano gli interrogativi a cui chiede una risposta chi convive con la malattia

Nel corso degli anni, le dinamiche che reggono il rapporto medico-paziente sono mutate in modo talmente radicale che, sul piano dell'etica, si sta via via passando da un sistema 'medico-centrico' ad uno 'paziente-centrico'. Per estensione, uno dei vantaggi di tale spostamento è dato dal maggior coinvolgimento del paziente nei meccanismi di ricerca di nuovi farmaci o di divulgazione di informazioni sulle malattie, proprio perché i malati sono tra i maggiori conoscitori della patologia di cui essi stessi soffrono. Nel caso della sindrome emolitico-uremica atipica (aHUS), la collaborazione tra medici, ricercatori e pazienti ha dato ottimi risultati, come dimostrato dallo studio apparso sulla rivista Orphanet Journal of Rare Disease.

Le condizioni della bambina sono migliorate in seguito alla terapia con anticorpo monoclonale specifico

Givevra (Svizzera) - La sindrome emolitico uremica atipica (aHUS o SEUa) è una malattia rara di origine genetica che spesso comporta una serie di gravi complicazioni croniche quali pressione sanguigna molto elevata e disfunzione renale. Sulla rivista specializzata Archives de Pédiatrie è stato pubblicato di recente il caso di una bambina che, a pochi giorni dalla nascita, manifestava sintomi convulsivi causati da aHUS. La neonata, ricoverata presso l'Ospedale Universitario di Ginevra (Svizzera), è stata curata dai medici grazie all'impiego dell'anticorpo monoclonale eculizumab.

Le condizioni della bambina sono migliorate in seguito ad una terapia con il farmaco eculizumab

La sindrome emolitico uremica atipica (aHUS o SEUa) è una malattia rara di origine genetica che spesso comporta una serie di gravi complicazioni croniche quali pressione sanguigna molto elevata e disfunzione renale. Sulla rivista specializzata Archives de Pédiatrie è stato pubblicato di recente il caso di una bambina che, a pochi giorni dalla nascita, manifestava sintomi convulsivi causati da aHUS. La neonata, ricoverata presso l'Ospedale Universitario di Ginevra (Svizzera), è stata curata dai medici grazie all'impiego dell'anticorpo monoclonale eculizumab.

MILANO – La trombocitopenia e l’anemia emolitica microangiopatica sono i segni distintivi delle microangiopatie trombotiche (MAT), della porpora trombotica trombocitopenica (PTT) e della sindrome emolitico-uremica (SEU): la diagnosi differenziale fra queste patologie è quindi molto complessa.

La sindrome emolitico uremica atipica (aHUS) è una patologia di origine genetica principalmente caratterizzata da alterazioni del cosiddetto sistema del complemento. Questa visione della malattia, emersa soprattutto durante l'ultimo decennio, ha facilitato lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche in grado proprio di contrastare l'attivazione del sistema del complemento come, ad esempio, il farmaco eculizumab. Un gruppo internazionale di esperti, denominato 'HUS International', ha portato avanti un'indagine sulle problematiche connesse all'impiego di questo nuovo approccio terapeutico nella gestione clinica degli individui affetti da aHUS, dando particolare rilievo ai pazienti più giovani.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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