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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Il centro porta avanti 5 progetti di ricerca: ci sono anche due giovani cervelli appositamente rientrati dall’estero che lavorano al fianco della prof.ssa Nicoletta Landsberger, la massima esperta della malattia

Dal 28 maggio scorso all’Istituto San Raffaele di Milano c’è ufficialmente un nuovo laboratorio tutto dedicato alla Sindrome di Rett, malattia  genetica neurologica, che colpisce esclusivamente le bambine in giovanissima età e per la quale, attualmente, non esiste una cura. Tuttavia è stato dimostrato, da diversi  laboratori scientifici  nel mondo, che la malattia è curabile su modello animale, ma  non ancora sulle bambine. La sfida è trovare le strade e i percorsi necessari per  portare la cura all’uomo. Ed è proprio per sostenere questa sfida con azioni concrete che l’associazione Pro Rett Ricerca Onlus, presieduta da Rita Bernardelli e che raccoglie genitori e famiglie di molte parti d’Italia, ha sottoscritto una convenzione con l’Istituto San Raffaele di Milano, l’Università di Varese e la sua ricercatrice prof.ssa Nicoletta Landsberger, esperta mondiale della malattia, per attivare un laboratorio di ricerca proprio al San Raffaele.

In realtà quella del 28 maggio è stata l’inaugurazione ufficiale ma il laboratorio lavora già da un anno presso il Dipartimento di  Neuroscienze, nel San Raffaele Rett Research Center (SRRRC) e porta avanti ben 5 differenti progetti di ricerca.

Oltre alla  Prof.ssa Nicoletta Landsberger  il laboratorio vede nel suo organico la presenza di due ricercatori rientrati dall’estero  e di altri tre ricercatori che lavorano a tempo pieno sui progetti di ricerca. Si attiveranno nei prossimi mesi altri due progetti tra cui  un  progetto di terapia genica. Grazie alle attività di questo laboratorio si potranno fare nuovi passi avanti;  permetterà infatti di disporre di un centro che lavori in modo esclusivo alla comprensione delle disfunzioni di MeCP2 e CDKL5 ( i principali geni  coinvolti nella sindrome di Rett)  e alla ricerca di possibili approcci terapeutici, accanto ad altri laboratori  di ricerca del San Raffaele. Questo permetterà di portare avanti progetti  di ricerca all’avanguardia all’interno di una grande realtà scientifica e clinica, attrarre  giovani ricercatori con nuove competenze, affiancare la ricerca di base alla  clinica e diventare un centro di ricerca di riferimento Italiano ed Europeo per la Rett. Pro Rett Ricerca Onlus si è impegnata ad essere il maggior finanziatore del laboratorio, per poter garantire gli  stipendi ai ricercatori  e le spese relative allo sviluppo dei progetti, quali reagenti e stabulario per gli animali di laboratorio. Per questo l’associazione chiede l’aiuto con donazioni a  persone, aziende, enti ed  associazioni che volessero contribuire con Pro Rett  sostenere il laboratorio.
Per donazione e sostegno al Laboratorio San Raffaele Rett Research Center:
* C/C postale : n. 55989073 intestato a Pro Rett Ricerca
* 5 x mille –sezione volontariato- : cod.fisc. 93043680201

A sostenere il lavoro del centro del San Raffale ci sono anche telethon, fondazione Just Italia e Fondazione Carialo

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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