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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Chissà se Dante e Cecco Angiolieri avrebbero mai immaginato di trovarsi a confronto, dopo molti secoli, non sulla virtù poetica ma sulla capacità terapeutica dei loro versi. È quello che è accaduto al policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena, in una nuova sperimentazione di comunicazione sensoriale sulle bambine con sindrome di Rett e autismo, seguita dai dottori Joussef Hayek, direttore dell’U.O.C. Neuropsichiatria infantile, e Claudio De Felice, neonatologo.

“Questo nuovo studio – spiega De Felice – legato alla sperimentazione che portiamo avanti da alcuni anni attraverso l'esplorazione della capacità comunicativa dei cinque sensi, con ottimi risultati ottenuti con la musica e i profumi, è basata sulla capacità evocativa della poesia di emozionare e modificare addirittura i parametri vitali cardiorespiratori”.
Lo studio, in corso da alcuni mesi, è stato condotto grazie alla partecipazione di artisti fra i quali gli attori fiorentini Andrea Giuntini e Gloria Grazzini che hanno interpretato, davanti alle pazienti, due celebri sonetti medievali: “S’ì fossi foco” di Angiolieri e “Tanto gentile e tanto onesta pare” di Dante, davanti a diversi gruppi di piccole pazienti.
“I risultati ottenuti – afferma Hayek – sono stati sorprendenti soprattutto al momento della lettura dell’opera del poeta senese che ha suscitato forti emozioni nelle bimbe, indicate dall’aumento di due emoglobine non ossigenate nelle registrazioni pulsossimetriche e dalla comparsa del sorriso sui loro volti”. La metrica dei versi e la sonorità derivante dall’interpretazione del celebre sonetto senese sono riuscite a stimolare l’attenzione e ad emozionare le bambine affette da questa patologia.
“Questa sorta di vittoria di Angiolieri su Dante – conclude De Felice – dimostra che la poesia, in quanto ‘musica delle parole’ ha una straordinaria e piuttosto inaspettata capacità comunicativa in questa particolare tipologia di pazienti.”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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