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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Chissà se Dante e Cecco Angiolieri avrebbero mai immaginato di trovarsi a confronto, dopo molti secoli, non sulla virtù poetica ma sulla capacità terapeutica dei loro versi. È quello che è accaduto al policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena, in una nuova sperimentazione di comunicazione sensoriale sulle bambine con sindrome di Rett e autismo, seguita dai dottori Joussef Hayek, direttore dell’U.O.C. Neuropsichiatria infantile, e Claudio De Felice, neonatologo.

“Questo nuovo studio – spiega De Felice – legato alla sperimentazione che portiamo avanti da alcuni anni attraverso l'esplorazione della capacità comunicativa dei cinque sensi, con ottimi risultati ottenuti con la musica e i profumi, è basata sulla capacità evocativa della poesia di emozionare e modificare addirittura i parametri vitali cardiorespiratori”.
Lo studio, in corso da alcuni mesi, è stato condotto grazie alla partecipazione di artisti fra i quali gli attori fiorentini Andrea Giuntini e Gloria Grazzini che hanno interpretato, davanti alle pazienti, due celebri sonetti medievali: “S’ì fossi foco” di Angiolieri e “Tanto gentile e tanto onesta pare” di Dante, davanti a diversi gruppi di piccole pazienti.
“I risultati ottenuti – afferma Hayek – sono stati sorprendenti soprattutto al momento della lettura dell’opera del poeta senese che ha suscitato forti emozioni nelle bimbe, indicate dall’aumento di due emoglobine non ossigenate nelle registrazioni pulsossimetriche e dalla comparsa del sorriso sui loro volti”. La metrica dei versi e la sonorità derivante dall’interpretazione del celebre sonetto senese sono riuscite a stimolare l’attenzione e ad emozionare le bambine affette da questa patologia.
“Questa sorta di vittoria di Angiolieri su Dante – conclude De Felice – dimostra che la poesia, in quanto ‘musica delle parole’ ha una straordinaria e piuttosto inaspettata capacità comunicativa in questa particolare tipologia di pazienti.”

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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