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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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Chissà se Dante e Cecco Angiolieri avrebbero mai immaginato di trovarsi a confronto, dopo molti secoli, non sulla virtù poetica ma sulla capacità terapeutica dei loro versi. È quello che è accaduto al policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena, in una nuova sperimentazione di comunicazione sensoriale sulle bambine con sindrome di Rett e autismo, seguita dai dottori Joussef Hayek, direttore dell’U.O.C. Neuropsichiatria infantile, e Claudio De Felice, neonatologo.

“Questo nuovo studio – spiega De Felice – legato alla sperimentazione che portiamo avanti da alcuni anni attraverso l'esplorazione della capacità comunicativa dei cinque sensi, con ottimi risultati ottenuti con la musica e i profumi, è basata sulla capacità evocativa della poesia di emozionare e modificare addirittura i parametri vitali cardiorespiratori”.
Lo studio, in corso da alcuni mesi, è stato condotto grazie alla partecipazione di artisti fra i quali gli attori fiorentini Andrea Giuntini e Gloria Grazzini che hanno interpretato, davanti alle pazienti, due celebri sonetti medievali: “S’ì fossi foco” di Angiolieri e “Tanto gentile e tanto onesta pare” di Dante, davanti a diversi gruppi di piccole pazienti.
“I risultati ottenuti – afferma Hayek – sono stati sorprendenti soprattutto al momento della lettura dell’opera del poeta senese che ha suscitato forti emozioni nelle bimbe, indicate dall’aumento di due emoglobine non ossigenate nelle registrazioni pulsossimetriche e dalla comparsa del sorriso sui loro volti”. La metrica dei versi e la sonorità derivante dall’interpretazione del celebre sonetto senese sono riuscite a stimolare l’attenzione e ad emozionare le bambine affette da questa patologia.
“Questa sorta di vittoria di Angiolieri su Dante – conclude De Felice – dimostra che la poesia, in quanto ‘musica delle parole’ ha una straordinaria e piuttosto inaspettata capacità comunicativa in questa particolare tipologia di pazienti.”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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