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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Il bel canto, questa volta corale, ancora protagonista dello studio sulle bambine con sindrome di Rett. Si tratta di un nuovo progetto, appena partito al policlinico Santa Maria alle Scotte, realizzato grazie alla collaborazione del coro dei dipendenti dell’ospedale sulle piccole pazienti con sindrome di Rett, nell’ambito dello studio portato avanti dal neonatologo Claudio De Felice e dal neuropsichiatra Joussef Hayek insieme al noto cantante reggiano Matteo Setti, sugli effetti positivi della musica e del canto sulle bambine affette da questa patologia.

“Questa volta – spiega De Felice – abbiamo esplorato l’effetto comunicativo delle voci corali, grazie all’aiuto di alcuni componenti del coro dell’ospedale che, interpretando canzoni di vario genere, dalle popolari senesi sino alle più famose della musica leggera e lirica, hanno stimolato significativamente l’attenzione delle bambine”.
Il progetto, diretto da Marta Sabbadini, prevede l’ascolto del canto corale due volte alla settimana: il lunedì, con una sessione musicale di un’ora a cui partecipano il medico e la psicologa comportamentale che effettuano un report e la videoanalisi della lezione, e il venerdì, con le prove aperte del coro in reparto, come momento di puro svago e intrattenimento.
“I dipendenti che hanno collaborato gratuitamente a questo progetto – afferma Hayek – hanno dimostrato grande sensibilità nei confronti delle piccole pazienti. In particolare – prosegue Hayek – il loro intervento si è rivelato sorprendente perchè al momento dell’ascolto, le bambine hanno manifestato un’alta reattività, usando i giochi a loro disposizione come fossero strumenti musicali e interagendo con i cantanti”. Durante il test ci sono stati veri momenti di commozione e gioia misti a sorpresa da parte dei genitori che hanno assistito di persona agli effetti benefici del canto del coro sulle loro figlie, un ulteriore tentativo di migliorare la qualità di vita quotidiana di queste pazienti.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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