Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
About 21 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Il bel canto, questa volta corale, ancora protagonista dello studio sulle bambine con sindrome di Rett. Si tratta di un nuovo progetto, appena partito al policlinico Santa Maria alle Scotte, realizzato grazie alla collaborazione del coro dei dipendenti dell’ospedale sulle piccole pazienti con sindrome di Rett, nell’ambito dello studio portato avanti dal neonatologo Claudio De Felice e dal neuropsichiatra Joussef Hayek insieme al noto cantante reggiano Matteo Setti, sugli effetti positivi della musica e del canto sulle bambine affette da questa patologia.

“Questa volta – spiega De Felice – abbiamo esplorato l’effetto comunicativo delle voci corali, grazie all’aiuto di alcuni componenti del coro dell’ospedale che, interpretando canzoni di vario genere, dalle popolari senesi sino alle più famose della musica leggera e lirica, hanno stimolato significativamente l’attenzione delle bambine”.
Il progetto, diretto da Marta Sabbadini, prevede l’ascolto del canto corale due volte alla settimana: il lunedì, con una sessione musicale di un’ora a cui partecipano il medico e la psicologa comportamentale che effettuano un report e la videoanalisi della lezione, e il venerdì, con le prove aperte del coro in reparto, come momento di puro svago e intrattenimento.
“I dipendenti che hanno collaborato gratuitamente a questo progetto – afferma Hayek – hanno dimostrato grande sensibilità nei confronti delle piccole pazienti. In particolare – prosegue Hayek – il loro intervento si è rivelato sorprendente perchè al momento dell’ascolto, le bambine hanno manifestato un’alta reattività, usando i giochi a loro disposizione come fossero strumenti musicali e interagendo con i cantanti”. Durante il test ci sono stati veri momenti di commozione e gioia misti a sorpresa da parte dei genitori che hanno assistito di persona agli effetti benefici del canto del coro sulle loro figlie, un ulteriore tentativo di migliorare la qualità di vita quotidiana di queste pazienti.


Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni