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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
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Il bel canto, questa volta corale, ancora protagonista dello studio sulle bambine con sindrome di Rett. Si tratta di un nuovo progetto, appena partito al policlinico Santa Maria alle Scotte, realizzato grazie alla collaborazione del coro dei dipendenti dell’ospedale sulle piccole pazienti con sindrome di Rett, nell’ambito dello studio portato avanti dal neonatologo Claudio De Felice e dal neuropsichiatra Joussef Hayek insieme al noto cantante reggiano Matteo Setti, sugli effetti positivi della musica e del canto sulle bambine affette da questa patologia.

“Questa volta – spiega De Felice – abbiamo esplorato l’effetto comunicativo delle voci corali, grazie all’aiuto di alcuni componenti del coro dell’ospedale che, interpretando canzoni di vario genere, dalle popolari senesi sino alle più famose della musica leggera e lirica, hanno stimolato significativamente l’attenzione delle bambine”.
Il progetto, diretto da Marta Sabbadini, prevede l’ascolto del canto corale due volte alla settimana: il lunedì, con una sessione musicale di un’ora a cui partecipano il medico e la psicologa comportamentale che effettuano un report e la videoanalisi della lezione, e il venerdì, con le prove aperte del coro in reparto, come momento di puro svago e intrattenimento.
“I dipendenti che hanno collaborato gratuitamente a questo progetto – afferma Hayek – hanno dimostrato grande sensibilità nei confronti delle piccole pazienti. In particolare – prosegue Hayek – il loro intervento si è rivelato sorprendente perchè al momento dell’ascolto, le bambine hanno manifestato un’alta reattività, usando i giochi a loro disposizione come fossero strumenti musicali e interagendo con i cantanti”. Durante il test ci sono stati veri momenti di commozione e gioia misti a sorpresa da parte dei genitori che hanno assistito di persona agli effetti benefici del canto del coro sulle loro figlie, un ulteriore tentativo di migliorare la qualità di vita quotidiana di queste pazienti.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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