Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
About 21 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Le fragranze più ricercate e i profumi dei grandi divi internazionali, realizzati dal noto chimico-farmacista Paolo Vranjes, sono stati utilizzati per una sperimentazione di comunicazione sensoriale sulle bambine con sindrome di Rett. Il particolare esperimento fa parte di uno studio, il primo in Italia di questo tipo, realizzato al policlinico Santa Maria alle Scotte dalla Neuropsichiatria Infantile, diretta da Youssef Hayek, insieme al neonatologo Claudio De Felice. I due professionisti stanno conducendo un’indagine esplorativa sulla comunicazione sensoriale nell’autismo e nella sindrome di Rett, malattia che colpisce quasi esclusivamente le bambine, con grave compromissione dell’acquisizione del linguaggio e delle funzioni motorie.

 

“Abbiamo messo a confronto soggetti sani e soggetti con sindrome di Rett – spiega De Felice – Il risultato ci ha lasciati molto sorpresi perché la sensorialità olfattiva dei due gruppi è risultata spesso opposta, quello che piace alle bimbe sane non piace alle bimbe con sindrome di Rett e viceversa”. Ai soggetti sono state proposte cinque diverse fragranze preparate appositamente: essenza marina tenue, essenza muschiata acre, fragranza fruttata dolce, essenza selvatica ed essenza speziata e agrumata.
“Le pazienti sane hanno dato un voto da 1 a 10 – aggiunge De Felice – invece le pazienti Rett hanno reagito con rilassamento o repulsione, ma nessuna è risultata indifferente agli stimoli proposti. Vogliamo estendere questo esperimento anche a pazienti con autismo perché è molto importante capire come queste persone si relazionino con gli stimoli esterni”. All’esperimento ha partecipato anche la professoressa Enrica Marchigiani, esperta di psicologia comportamentale. “Il nostro obiettivo – spiega Hayek – è individuare metodi di comunicazione alternativa per poter consentire alle bambine di potersi esprimere attraverso i sensi, con canali differenti da quelli classici”.
Dopo aver ottenuto importanti risultati relativi a udito e vista, con le sessioni di musica e canto effettuate con il cantante di musical Matteo Setti e altri artisti, è la volta dell’olfatto. “Attraverso il profumo e la combinazione delle essenze – conclude Hayek – vogliamo riuscire a comunicare con le piccole pazienti, attraverso le emozioni, stimolandone i sensi con odori primordiali che nutrono l'anima e risvegliano memorie olfattive piene di carica emozionale”.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni