Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
1 day ago.

Le fragranze più ricercate e i profumi dei grandi divi internazionali, realizzati dal noto chimico-farmacista Paolo Vranjes, sono stati utilizzati per una sperimentazione di comunicazione sensoriale sulle bambine con sindrome di Rett. Il particolare esperimento fa parte di uno studio, il primo in Italia di questo tipo, realizzato al policlinico Santa Maria alle Scotte dalla Neuropsichiatria Infantile, diretta da Youssef Hayek, insieme al neonatologo Claudio De Felice. I due professionisti stanno conducendo un’indagine esplorativa sulla comunicazione sensoriale nell’autismo e nella sindrome di Rett, malattia che colpisce quasi esclusivamente le bambine, con grave compromissione dell’acquisizione del linguaggio e delle funzioni motorie.

 

“Abbiamo messo a confronto soggetti sani e soggetti con sindrome di Rett – spiega De Felice – Il risultato ci ha lasciati molto sorpresi perché la sensorialità olfattiva dei due gruppi è risultata spesso opposta, quello che piace alle bimbe sane non piace alle bimbe con sindrome di Rett e viceversa”. Ai soggetti sono state proposte cinque diverse fragranze preparate appositamente: essenza marina tenue, essenza muschiata acre, fragranza fruttata dolce, essenza selvatica ed essenza speziata e agrumata.
“Le pazienti sane hanno dato un voto da 1 a 10 – aggiunge De Felice – invece le pazienti Rett hanno reagito con rilassamento o repulsione, ma nessuna è risultata indifferente agli stimoli proposti. Vogliamo estendere questo esperimento anche a pazienti con autismo perché è molto importante capire come queste persone si relazionino con gli stimoli esterni”. All’esperimento ha partecipato anche la professoressa Enrica Marchigiani, esperta di psicologia comportamentale. “Il nostro obiettivo – spiega Hayek – è individuare metodi di comunicazione alternativa per poter consentire alle bambine di potersi esprimere attraverso i sensi, con canali differenti da quelli classici”.
Dopo aver ottenuto importanti risultati relativi a udito e vista, con le sessioni di musica e canto effettuate con il cantante di musical Matteo Setti e altri artisti, è la volta dell’olfatto. “Attraverso il profumo e la combinazione delle essenze – conclude Hayek – vogliamo riuscire a comunicare con le piccole pazienti, attraverso le emozioni, stimolandone i sensi con odori primordiali che nutrono l'anima e risvegliano memorie olfattive piene di carica emozionale”.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni