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OssMalattieRare 2° Forum Nazionale dei Pazienti con #Mielodisplasia . L'evento organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica #AiPaSiM Onlus in collaborazione @QOL_ONE 28 settembre, Reggio Calabria @FISM_Onlus bit.ly/2x1wHof pic.twitter.com/jlnEuFpDDl
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : il Comitato per i Medicinali per Uso Umano ha raccomandato l’approvazione di questo farmaco che potrebbe diventare la prima e unica terapia orale in Europa per bambini e adolescenti. bit.ly/2QRg9Hw pic.twitter.com/8AjGOa0sX8
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OssMalattieRare “The young side of Lymphoma” l'evento destinato a medici under 40. Giovani specialisti con una esperienza già consolidata nella cura dei #linfomi . @FIL_Onlus 24-25 Settembre 2018, Roma. bit.ly/2N7Zphe pic.twitter.com/VzaBVZVFa9
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OssMalattieRare Cellule staminali pluripotenti per la cura dei #Parkinson . I primi risultati dello studio giapponese mostrano un significativo miglioramento nel movimento nei 2 anni successivi al trattamento. bit.ly/2ML6BuF pic.twitter.com/AxdE6WsSS8
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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL pic.twitter.com/MGw8NtZHRB
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Sindrome di Marfan

Il codice di esenzione della sindrome di Marfan è RN1320.

Sulla rivista specializzata European Heart Journal sono stati pubblicati i risultati ottenuti da una sperimentazione clinica di fase avanzata progettata per confrontare l'efficacia a lungo termine di due differenti tipi di farmaci, denominati losartan e atenololo, utilizzati per il trattamento di un gruppo di pazienti affetti da sindrome di Marfan (MFS).  Secondo quanto emerso dalla sperimentazione, i due principi attivi non hanno mostrato differenze significative riguardo alla capacità di contrastare i problemi di dilatazione aortica che contraddistinguono la malattia.

La sindrome di Marfan, una patologia genetica che colpisce il tessuto connettivo e che conta 2 casi ogni 10 mila abitanti per un totale di circa 15 mila pazienti in Italia, se riconosciuta in tempo può essere controllata.

Sul sito di Orphanet, nella sezione "Informazioni dettagliate", in fondo alla pagina della scheda malattia, sono state pubblicate le informazioni sui criteri diagnostici per le malattie rare, che completano i segni clinici. Queste informazioni sono state raccolte e pubblicate al fine di evitare una diagnosi errata e facilitare la presa in carico terapeutica precoce. Si tratta di dati estratti da articoli revisionati da esperti e validati dalla comunità internazionale.

Durante il recente convegno dell’American Heart Association (AHA) di Chicago è stato presentato un trial farmacologico condotto su bambini e giovani adulti affetti da sindrome di Marfan.

Lo studio, pubblicato sul New England Journal of Medicine, ha visto la somministrazione ai pazienti, in modo randomizzato, di losartan o atenololo. I risultati hanno mostrato che entrambi i farmaci portano beneficio ai pazienti e non vi sono significative differenze.

In un articolo pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases i ricercatori hanno riportato i risultati ottenuti da uno studio sull'impatto economico delle terapie per le persone affette dalla sindrome di Marfan in Germania. Lo studio è stato realizzato partendo dai dati del fondo privato no profit del Paese: la cassa di assicurazione malattia.
Come si legge su OrphaNews Italia, la newsletter di Orphanet Italia: “I risultati dello studio indicano che i pazienti con sindrome di Marfan costano alla cassa di assicurazione malattia 2.496 euro in più, ogni anno, rispetto a un soggetto di controllo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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