Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
4 days ago.

Basta ai viaggi settimanali dei bimbi verso gli ospedali, la terapia va a casa.
Pensano a tutti degli infermieri esperti e la famiglia è sollevata anche dagli adempimenti burocratici

ROMA - L’Italia fa un altro passo verso l’allineamento ai migliori standard terapeutici: grazie all’allargamento del programma ‘Ert@home’ alla sindrome di Hunter la terapia a domicilio, già da tempo praticata in Inghilterra e in altri paesi, è realtà anche da noi, anche se con qualche difformità da regione a regione, unica pecca di questa iniziativa voluta e interamente finanziata da Shire, azienda farmaceutica che produce la terapia enzimatica sostitutiva per questa sindrome e per le malattie di Gaucher e Fabry.

La notizia di questa opportunità è stata data lo scorso 18 dicembre in una conferenza stampa a Roma alla quale hanno partecipato medici esperti sulla patologia, associazioni pazienti e la società di servizi che materialmente metterà a disposizione gli infermieri esperti e appositamente formati che stanno già andando a portare il servizio nelle case dei pazienti. 
Il programma si chiama ‘Hunter@home’ ed è la terza declinazione – dopo ‘Gaucher@Home’ e ‘Fabry@Home’ del programma di terapia a domicilio implementato dall’azienda fin dal 2008. Grazie a ‘Hunter@home’ anche in Italia i piccoli pazienti hanno la possibilità di eseguire la Terapia Enzimatica Sostitutiva nella loro casa, senza la fatica del viaggio e il ripetuto trauma di dover incontrare in una corsia d’ospedale i temuti “camici bianchi”.
A confermare la bontà del programma dal punti di vista medico è stata la dottoressa Daniela Concolino Pediatra Genetista, Responsabile del Centro Regionale di Pediatria Genetica e Malattie Rare presso l’Università “Magna Graecia” di Catanzaro, una delle pioniere della terapia domiciliare.
“Sono ampiamente dimostrati – ha detto - per pazienti e genitori i vantaggi della terapia domiciliare in termini di miglioramento di qualità di vita, risparmio economico, migliore ottimizzazione del proprio tempo, ottima compliance terapeutica. L’estensione in Italia della terapia domiciliare per la Sindrome di Hunter nasce nel 2010 con la messa a punto di un progetto pilota, nel quale sono state eseguite più di 400 somministrazioni senza che si registrasse alcun evento avverso”.
“Nessuno dei pazienti seguiti nell’ambito di questi progetti ha sentito l’esigenza di cambiare l’infermiere che esegue l’infusione o di interrompere il servizio, e non si è verificata alcuna reazione avversa –  ha detto  Gianni Belletti, Service Manager di Caregiving Italia, l’azienda specializzata che si occupa di fornire il servizio – Altro punto di forza è che i pazienti, o i loro genitori, sono liberati da tutti gli adempimenti burocratici necessari per attivare la terapia domiciliare e avere la disponibilità del farmaco, che è rigorosamente trasportato al loro domicilio nel rispetto delle norme vigenti”.

La voce dei pazienti è stata poi rappresentata da Flavio Bertoglio, Presidente dell’AIMPS, Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi onlus e padre di un bambino con MPS II. “Non posso che essere contento e grato, perché l’infusione a domicilio costituisce un grande balzo in avanti nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti e dei loro genitori. Mi auguro vivamente che essa possa estendersi il più possibile e che siano vinte le resistenze immotivate espresse da alcune Regioni italiane, che finiscono per colpire i bambini e le loro famiglie”.
La mancata attivazione del programma in 9 regioni è dovuta principalmente a resistenze delle stesse che sono restie a consentire l’assistenza a soggetti privati, nonostante questa avvenga gratuitamente, garantendo anche un risparmio per il SSN.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni