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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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Ci sono individui che pure essendo in buona salute improvvisamente manifestano una neuropatia post infettiva, spesso dopo una malattia ma talvolta anche dopo una vaccinazione o un intervento chirurgico: è la sindrome di Guillain-Barré (SGB). Nella maggior parte dei casi la causa è una infezione da Campylobacter jejuni e si manifesta con una iniziale debolezza degli arti. Per il trattamento sono usate le immunoglobuline ma fisioterapia e riabilitazioni giocano un ruolo fondamentale. Tuttavia la prognosi varia a seconda delle numerose forme della malattia, alcuni pazienti si ristabiliscono completamente, altri non sono in grado di camminare 6 mesi dopo l'esordio altri ancora non sopravvivono. Ad incidere sugli esiti del trattamento di riabilitazione è probabilmente anche il dolore, che fino ad ora era stato sottovalutato. A dimostrarlo è uno studio olandese i cui risultati sono stati pubblicati a settembre su Neurology.

I ricercatori del centro medico universitario Erasmus di Rotterdam hanno infatti voluto concentrarsi sulla misura del dolore e per questo hanno sottoposto a questionari e analisi un gruppo di 156 pazienti con GBS di cui 18 con sindrome di Miller Fisher (MFS), una forma meno diffusa, per comprendere l'ubicazione, il tipo e l'intensità del male. I cui risultati  sono interessanti, ma forse poco consolatori per i malati. Il 36% dei pazienti, infatti, ha riportato dolore nelle 2 settimane precedenti al manifestarsi della debolezza, il 66% lo riporta in fase acuta (cioè nelle prime 3 settimane), e il 38% lo aveva ancora dopo 1 anno. E non si tratta di un leggero indolenzimento ma di un dolore che può essere classificato di intensità da moderata a grave e questo in tutte le tipologie della malattia. I ricercatori sono dunque giunti alla conclusione che il dolore è un sintomo comune e spesso grave in tutta la gamma di GBS e che, considerato che può durare ben oltre la fase acuta, richiederebbe di essere trattato con la massima attenzione visto che può incidere anche sui risultati della riabilitazione.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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