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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
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Ci sono individui che pure essendo in buona salute improvvisamente manifestano una neuropatia post infettiva, spesso dopo una malattia ma talvolta anche dopo una vaccinazione o un intervento chirurgico: è la sindrome di Guillain-Barré (SGB). Nella maggior parte dei casi la causa è una infezione da Campylobacter jejuni e si manifesta con una iniziale debolezza degli arti. Per il trattamento sono usate le immunoglobuline ma fisioterapia e riabilitazioni giocano un ruolo fondamentale. Tuttavia la prognosi varia a seconda delle numerose forme della malattia, alcuni pazienti si ristabiliscono completamente, altri non sono in grado di camminare 6 mesi dopo l'esordio altri ancora non sopravvivono. Ad incidere sugli esiti del trattamento di riabilitazione è probabilmente anche il dolore, che fino ad ora era stato sottovalutato. A dimostrarlo è uno studio olandese i cui risultati sono stati pubblicati a settembre su Neurology.

I ricercatori del centro medico universitario Erasmus di Rotterdam hanno infatti voluto concentrarsi sulla misura del dolore e per questo hanno sottoposto a questionari e analisi un gruppo di 156 pazienti con GBS di cui 18 con sindrome di Miller Fisher (MFS), una forma meno diffusa, per comprendere l'ubicazione, il tipo e l'intensità del male. I cui risultati  sono interessanti, ma forse poco consolatori per i malati. Il 36% dei pazienti, infatti, ha riportato dolore nelle 2 settimane precedenti al manifestarsi della debolezza, il 66% lo riporta in fase acuta (cioè nelle prime 3 settimane), e il 38% lo aveva ancora dopo 1 anno. E non si tratta di un leggero indolenzimento ma di un dolore che può essere classificato di intensità da moderata a grave e questo in tutte le tipologie della malattia. I ricercatori sono dunque giunti alla conclusione che il dolore è un sintomo comune e spesso grave in tutta la gamma di GBS e che, considerato che può durare ben oltre la fase acuta, richiederebbe di essere trattato con la massima attenzione visto che può incidere anche sui risultati della riabilitazione.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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