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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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Ci sono individui che pure essendo in buona salute improvvisamente manifestano una neuropatia post infettiva, spesso dopo una malattia ma talvolta anche dopo una vaccinazione o un intervento chirurgico: è la sindrome di Guillain-Barré (SGB). Nella maggior parte dei casi la causa è una infezione da Campylobacter jejuni e si manifesta con una iniziale debolezza degli arti. Per il trattamento sono usate le immunoglobuline ma fisioterapia e riabilitazioni giocano un ruolo fondamentale. Tuttavia la prognosi varia a seconda delle numerose forme della malattia, alcuni pazienti si ristabiliscono completamente, altri non sono in grado di camminare 6 mesi dopo l'esordio altri ancora non sopravvivono. Ad incidere sugli esiti del trattamento di riabilitazione è probabilmente anche il dolore, che fino ad ora era stato sottovalutato. A dimostrarlo è uno studio olandese i cui risultati sono stati pubblicati a settembre su Neurology.

I ricercatori del centro medico universitario Erasmus di Rotterdam hanno infatti voluto concentrarsi sulla misura del dolore e per questo hanno sottoposto a questionari e analisi un gruppo di 156 pazienti con GBS di cui 18 con sindrome di Miller Fisher (MFS), una forma meno diffusa, per comprendere l'ubicazione, il tipo e l'intensità del male. I cui risultati  sono interessanti, ma forse poco consolatori per i malati. Il 36% dei pazienti, infatti, ha riportato dolore nelle 2 settimane precedenti al manifestarsi della debolezza, il 66% lo riporta in fase acuta (cioè nelle prime 3 settimane), e il 38% lo aveva ancora dopo 1 anno. E non si tratta di un leggero indolenzimento ma di un dolore che può essere classificato di intensità da moderata a grave e questo in tutte le tipologie della malattia. I ricercatori sono dunque giunti alla conclusione che il dolore è un sintomo comune e spesso grave in tutta la gamma di GBS e che, considerato che può durare ben oltre la fase acuta, richiederebbe di essere trattato con la massima attenzione visto che può incidere anche sui risultati della riabilitazione.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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