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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Ci sono individui che pure essendo in buona salute improvvisamente manifestano una neuropatia post infettiva, spesso dopo una malattia ma talvolta anche dopo una vaccinazione o un intervento chirurgico: è la sindrome di Guillain-Barré (SGB). Nella maggior parte dei casi la causa è una infezione da Campylobacter jejuni e si manifesta con una iniziale debolezza degli arti. Per il trattamento sono usate le immunoglobuline ma fisioterapia e riabilitazioni giocano un ruolo fondamentale. Tuttavia la prognosi varia a seconda delle numerose forme della malattia, alcuni pazienti si ristabiliscono completamente, altri non sono in grado di camminare 6 mesi dopo l'esordio altri ancora non sopravvivono. Ad incidere sugli esiti del trattamento di riabilitazione è probabilmente anche il dolore, che fino ad ora era stato sottovalutato. A dimostrarlo è uno studio olandese i cui risultati sono stati pubblicati a settembre su Neurology.

I ricercatori del centro medico universitario Erasmus di Rotterdam hanno infatti voluto concentrarsi sulla misura del dolore e per questo hanno sottoposto a questionari e analisi un gruppo di 156 pazienti con GBS di cui 18 con sindrome di Miller Fisher (MFS), una forma meno diffusa, per comprendere l'ubicazione, il tipo e l'intensità del male. I cui risultati  sono interessanti, ma forse poco consolatori per i malati. Il 36% dei pazienti, infatti, ha riportato dolore nelle 2 settimane precedenti al manifestarsi della debolezza, il 66% lo riporta in fase acuta (cioè nelle prime 3 settimane), e il 38% lo aveva ancora dopo 1 anno. E non si tratta di un leggero indolenzimento ma di un dolore che può essere classificato di intensità da moderata a grave e questo in tutte le tipologie della malattia. I ricercatori sono dunque giunti alla conclusione che il dolore è un sintomo comune e spesso grave in tutta la gamma di GBS e che, considerato che può durare ben oltre la fase acuta, richiederebbe di essere trattato con la massima attenzione visto che può incidere anche sui risultati della riabilitazione.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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