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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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USA - Gli scienziati del Salk Institute for Biological Studies hanno identificato una proteina che guida la formazione di tumori ipofisari nella malattia di Cushing, uno sviluppo che potrebbe fornire ai medici un obiettivo terapeutico per il trattamento di questa malattia potenzialmente letale.
La ricerca, pubblicata su PNAS, ha scoperto che la proteina TR4, uno dei 48 recettori nucleari del corpo umano,  è responsabile della produzione dell’ormone adrenocorticotropo (ACTH), che nei pazienti affetti dalla malattia di Cushing viene prodotto in eccesso, causando i tumori ipofisari.


Lo studio ha dunque individuato la relazione tra TR4 e l’ormone adrenocorticotropo, giungendo alla conclusione che per limitare l’effetto neoplastico dell’ormone ACTH in eccesso potrebbe essere sufficiente limitare l’espressione della proteina TR4.
Ricordiamo però che l’eccesso di ACTH (e cortisolo) può provocare anche altri sintomi invalidanti tra cui il diabete, l'ipertensione, l'osteoporosi, l'obesità e disturbi psicologici.
Nella malattia di Cushing la terapia di prima linea è rappresentata dalla rimozione chirurgica dei tumori, che vanta un tasso di remissione dell’80% circa.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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