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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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In vista una nuova bioterapia per le persone affette dalla Cushing, una rara malattia ormonale che colpisce circa una persona su un milione e comporta ipersecrezione dell'ormone adrenocorticotropo (ACTH) a causa di un tumore benigno dell’ipofisi. L’eccesso di questo ormone va a stimolare l’attività delle ghiandole surrenali inducendole a produrre cortisolo che, in eccesso, produce scompensi cardiaci e metabolici, con aumento di obesità e colesterolo, portando anche alla morte. Ora per questi malati un nuova bioterapia potrebbe venire dall’utilizzo di un nuovo analogo della somatostatina, il Pasireotide, detto anche SOM230. A mostrarne i benefici sui pazienti sono i risultati di uno studio di fase tre pubblicati sul numero di novembre di Nature Reviews Drug Discovery. Gli analoghi della somatostatina, uno ormone naturalmente prodotto dall’ipotalamo umano, sono sempre più usati nelle bioterapie: il pasireotide è uno di questi analoghi e attualmente la sua sperimentazione sta dando risultati interessanti anche per il trattamento di un’altra malattia rara, l’acromegalia. Per quanto riguarda la malattia di Cushing gli studi di fase tre dimostrano, come era già stato anticipato a novembre dalla Novartis, di ridurre il livello di cortisolo libero nelle urine dopo 6 mesi di trattamento, comportando come effetto secondario anche il calo del peso e del colesterolo, il tutto con effetti avversi definiti tollerabili.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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