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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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Il Prof. Angelo Avogaro (Padova): “Nelle due patologie l'incidenza del diabete può arrivare al 60%”

PADOVA – L'iperglicemia è una caratteristica comune associata a stati di aumento della secrezione dell'ormone della crescita e dei livelli di glucocorticoidi. Due patologie sono accomunate dalla presenza di questa condizione: l'acromegalia e la sindrome di Cushing.
Con lo scopo di aiutare i medici e gli altri operatori sanitari a prendere le migliori decisioni terapeutiche, la Società Italiana di Diabetologia (SID) e la Società Italiana di Endocrinologia (SIE) hanno ritenuto opportuno pubblicare delle linee guida sul trattamento dell'iperglicemia nei pazienti con un eccesso di ormone della crescita e di corticosteroidi.

Sia il SID che il SIE hanno nominato dei membri, scelti in base alla loro conoscenza specifica nel settore, per collaborare alla redazione delle linee guida. Il consenso è stato guidato da una revisione sistematica di tutti gli studi disponibili e da discussioni interattive, e infine pubblicato sul Journal of Endocrinologic Investigation.
Fra gli esperti che hanno curato l'aspetto più propriamente diabetologico c'è il Prof. Angelo Avogaro, direttore dell'U.O. Malattie Metaboliche dell'Università di Padova. “L'iperglicemia è un problema rilevante in queste patologie: nell'acromegalia la prevalenza del diabete è del 20-60%, mentre nella sindrome di Cushing è del 50-60%”, spiega il professore. “Sono entrambe malattie rare: l'acromegalia si attesta sui 40 casi per milione per anno, mentre la sindrome di Cushing fa registrare 0,7-2,4 casi per milione”.

Nell'acromegalia si ha un aumento dell'ormone della crescita dopo che si sono fissate le cartilagini di coniugazione, il che non causa una crescita eccessiva in altezza, ma deforma le ossa. Se invece ciò avviene prima di questa fase si parla di gigantismo, che a differenza dell'acromegalia mantiene le corrette proporzioni corporee. Nella sindrome di Cushing, invece, il diabete è secondario a un aumento eccessivo di ormoni steroidei, che causano alti livelli di glicemia.
“Fra le raccomandazioni che abbiano concordato – continua il professor Avogaro – figura il controllo frequente della glicemia e dell'emoglobina glicata. Per quanto riguarda la terapia farmacologica, consigliamo di usare gli antidiabetici orali se l'iperglicemia è modesta, in caso contrario l'insulina”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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