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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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Il Prof. Angelo Avogaro (Padova): “Nelle due patologie l'incidenza del diabete può arrivare al 60%”

PADOVA – L'iperglicemia è una caratteristica comune associata a stati di aumento della secrezione dell'ormone della crescita e dei livelli di glucocorticoidi. Due patologie sono accomunate dalla presenza di questa condizione: l'acromegalia e la sindrome di Cushing.
Con lo scopo di aiutare i medici e gli altri operatori sanitari a prendere le migliori decisioni terapeutiche, la Società Italiana di Diabetologia (SID) e la Società Italiana di Endocrinologia (SIE) hanno ritenuto opportuno pubblicare delle linee guida sul trattamento dell'iperglicemia nei pazienti con un eccesso di ormone della crescita e di corticosteroidi.

Sia il SID che il SIE hanno nominato dei membri, scelti in base alla loro conoscenza specifica nel settore, per collaborare alla redazione delle linee guida. Il consenso è stato guidato da una revisione sistematica di tutti gli studi disponibili e da discussioni interattive, e infine pubblicato sul Journal of Endocrinologic Investigation.
Fra gli esperti che hanno curato l'aspetto più propriamente diabetologico c'è il Prof. Angelo Avogaro, direttore dell'U.O. Malattie Metaboliche dell'Università di Padova. “L'iperglicemia è un problema rilevante in queste patologie: nell'acromegalia la prevalenza del diabete è del 20-60%, mentre nella sindrome di Cushing è del 50-60%”, spiega il professore. “Sono entrambe malattie rare: l'acromegalia si attesta sui 40 casi per milione per anno, mentre la sindrome di Cushing fa registrare 0,7-2,4 casi per milione”.

Nell'acromegalia si ha un aumento dell'ormone della crescita dopo che si sono fissate le cartilagini di coniugazione, il che non causa una crescita eccessiva in altezza, ma deforma le ossa. Se invece ciò avviene prima di questa fase si parla di gigantismo, che a differenza dell'acromegalia mantiene le corrette proporzioni corporee. Nella sindrome di Cushing, invece, il diabete è secondario a un aumento eccessivo di ormoni steroidei, che causano alti livelli di glicemia.
“Fra le raccomandazioni che abbiano concordato – continua il professor Avogaro – figura il controllo frequente della glicemia e dell'emoglobina glicata. Per quanto riguarda la terapia farmacologica, consigliamo di usare gli antidiabetici orali se l'iperglicemia è modesta, in caso contrario l'insulina”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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