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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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L’esperienza della ricerca per conoscerla meglio, il coinvolgimento delle famiglie per vivere meglio.

Il 28 marzo dalle ore 9 alle ore 16, presso la Fondazione Santa Lucia a Roma, si terrà una giornata informativa a carattere scientifico sulla Sindrome di Angelman - ricerca e tecniche di riabilitazione.

Durante l'evento saranno trattate tematiche quali: le caratteristiche cliniche della sindrome di Angelman: dal bambino all’adulto, il registro nazionale malattie rare: strumento di ricerca e di sanità pubblica, indicazioni terapeutiche e riabilitative, l'attuale stato della ricerca e le prospettive.

La giornata informativa è promossa dall' OR.S.A. - Organizzazione Sindrome di Angelman.

Una ventina di famiglie di bambini affetti dalla Sindrome di Angelman, nel gennaio ‘96, si sono riunite a Santa Maria di Castellabate in provincia di Salerno e hanno costituito questa Organizzazione. Un progetto nato con lo scopo di creare un riferimento a quanti, come loro, hanno girovagato per le strutture sanitarie di mezza Europa in cerca di notizie sulla Sindrome di Angelman. L’OR.S.A. è la prima, e forse unica, associazione costituita in Italia da famigliari di soggetti affetti da Sindrome di Angelman.

L’OR.S.A. comincia a muovere i primi passi nel febbraio ‘96 e stabilisce i primi contatti a livello internazionale con gli esperti della Sindrome. In questo periodo una delegazione di soci si è recata in Gran Bretagna, all’ospedale di St. Mary di Manchester per incontrare la dott.ssa Jill Clayton Smith, referente di Hanry Angelman (medico che ha scoperto e dato il nome a questa patologia) in Inghilterra. Il confronto con il medico inglese fa emergere nuove strade nel trattamento della Sindrome, in particolare nella riabilitazione. I genitori dell’OR.S.A., in quella occasione, scoprirono che nel Regno Unito si stava sperimentando la melatonina, come regolatore del ciclo sonno-veglia.

L’OR.S.A. è la prima, e forse unica, associazione costituita in Italia da famigliari di soggetti affetti da Sindrome di Angelman, opera sul territorio nazionale per far conoscere la sindrome, supportare le famiglie coinvolte, promuovere la ricerca e formare terapisti specializzati.Il progetto è nato con lo scopo di creare un riferimento a quanti, come loro, hanno girovagato per le strutture sanitarie di mezza Europa in cerca di notizie sulla Sindrome di Angelman.

A tutti coloro che parteciperanno verrà rilasciato attestato di partecipazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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