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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
1 day ago.
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
2 days ago.
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

Il 15 febbraio si celebrerà l’International Angelman Day, giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Angelman.

A Milano, OR.S.A. - Organizzazione Sindrome di Angelman, organizza il convegno “La sindrome di Angelman”, in collegamento con le associazioni impegnate in tutto il mondo per diffondere le conoscenze sulla malattia.

La sindrome di Angelman è una malattia neurogenetica con gravi implicazioni quali il ritardo intellettivo e motorio, l'epilessia, l’iperattività, l’assenza di linguaggio verbale. Descritta per la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, la sindrome affligge alla nascita un bambino ogni dieci-quindicimila, dato probabilmente sottostimato.

In tutto il mondo sono al lavoro i ricercatori e i medici più qualificati e sono state raggiunte importanti evidenze scientifiche, che lasciano intravedere la reale possibilità di una cura che migliori la qualità di vita dei pazienti.Nella raccolta di fondi è impegnato in prima persona l’attore Colin Farrell, papà di un bambino affetto dalla sindrome di Angelman. In Italia, OR.S.A. è l’organizzazione che riunisce dal 1996 le famiglie con figli affetti dalla sindrome di Angelman, finanzia progetti di ricerca e conduce iniziative di informazione rivolte a operatori sanitari e pubblico generale.

Per ulteriori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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