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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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Vicenza - Nelle scorse settimane una signora vicentina affetta da Sensibilità chimica multipla (Mcs) ha denunciato quella che per lei, e per tanti malati rari, è ormai una situazione insostenibile che la vede costretta ad affrontare da sola la malattia perché la sanità pubblica non è attrezzata per curarla. In suo soccorso, però, è andata l’Associazione ANFISC che ha incontrato nei giorni scorsi il direttore Generale della Ulss 6 di Vicenza per valutare il caso.

“La signora – spiega una nota congiunta della Ulss vicentina e dell’ANFISC - è stata parzialmente curata presso l’ospedale San Bortolo, di Vicenza a causa della complessa gestione del caso in termini di sicurezza. Il Direttore Generale ha precisato che, dispiaciuto della drammatica esperienza che sta vivendo la signora, è intervenuto per garantire tutti gli adempimenti che l’Azienda, in termini istituzionali, è tenuta ad attuare. Purtroppo, non potendo evitare il ripetersi di analoghe situazioni, necessita che le Aziende Sanitarie adottino azioni mirate ad accogliere e curare in sicurezza anche le persone affette da Mcs”.

L’ANFISC, ha poi voluto sottolineare che “pur comprendendo le notevoli difficoltà che si riscontrano per il trattamento di questa malattia rara, auspica che la Regione Veneto definisca celermente una rete di assistenza che permetta alle Aziende Sanitarie di far fronte alle difficoltà che i malati quotidianamente riscontrano, sottolineando che spesso questi pazienti si vedono costretti a rivolgersi in più ospedali senza trovare valide soluzioni assistenziali”.

Una questione, questa, che purtroppo non riguarda solo la sanità vicentina, ma si potrebbe dire che ha una portata globale dato che un po’ ovunque si pone il problema della ricerca farmaceutica che non investe su patologie poco diffuse e della sanità in generale che è ancora poco attrezzata per garantire assistenza ai malati rari come nel caso della Mcs, una malattia che pochi conoscono e che la maggior parte dei medici riconosce con difficoltà.

Questo è dovuto dal fatto che la malattia si caratterizza infatti per una serie di sintomi differenti, che possono colpire ogni organo, e le sue manifestazioni sono estremamente differenti da persona a persona. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente fino all’invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini, ipersensibilità agli odori e manifestazioni, talvolta anche gravi a livello neurologico, come sdoppiamento della personalità e amnesia.

L’associazione bellunese  il prossimo 12 maggio celebrerà la Giornata Mondiale Fibromialgia (FM), Encefalomielite Mialgica Benigna (ME/CFS) e Sensibilità chimica multipla (MCS) davanti l’Ospedale di San Bortolo per denunciare la grave situazione in cui si trovano i malati che non ottengono un riconoscimento, che non riescono ad avere una diagnosi se non dopo molto tempo e, a causa di questi problemi, sono a rischio di perdere il lavoro.

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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