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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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La denuncia di Cinzia: “anche un banale mal di denti diventa un problema insormontabile per me”

La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una malattia rara che si caratterizza per una serie di sintomi differenti, variabili da individuo a individuo. I sintomi più frequenti sono quelli di tipo allergico.

Cinzia, 42 anni della provincia di Vicenza, è affetta da questa patologia. Madre di due figlie, ha deciso di spiegare le difficoltà che trova nel curarsi. Queste sono state le sue parole: “All'ospedale non posso andare a farmi curare perché non sono attrezzati. I medici sono gentili, ma la direzione sanitaria non si prenderebbe mai la responsabilità di curarmi”. La Signora ha spiegato come “anche un banale mal di denti diventa un problema insormontabile” e ha raccontato: “Di recente mi è stato risolto con un'estrazione quando bastava una cura, ma nessuno era pronto, nessuno voleva, sapeva”.

La Signora Pegoraro dichiara di sentirsi abbandonata perché “la Regione Veneto il 3 marzo 2013 ha riconosciuto la MCS come malattia rara ma dall'approvazione del decreto, e c'erano due mesi di tempo, non sono seguiti i protocolli attuativi. Solo all'estero si sono organizzati con studi, cure e farmaci adatti, ma in Italia non possiamo nemmeno importarli”.

La notizia è stata riportata dalla versione on-line del giornale “Leggo”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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