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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

La denuncia di Cinzia: “anche un banale mal di denti diventa un problema insormontabile per me”

La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una malattia rara che si caratterizza per una serie di sintomi differenti, variabili da individuo a individuo. I sintomi più frequenti sono quelli di tipo allergico.

Cinzia, 42 anni della provincia di Vicenza, è affetta da questa patologia. Madre di due figlie, ha deciso di spiegare le difficoltà che trova nel curarsi. Queste sono state le sue parole: “All'ospedale non posso andare a farmi curare perché non sono attrezzati. I medici sono gentili, ma la direzione sanitaria non si prenderebbe mai la responsabilità di curarmi”. La Signora ha spiegato come “anche un banale mal di denti diventa un problema insormontabile” e ha raccontato: “Di recente mi è stato risolto con un'estrazione quando bastava una cura, ma nessuno era pronto, nessuno voleva, sapeva”.

La Signora Pegoraro dichiara di sentirsi abbandonata perché “la Regione Veneto il 3 marzo 2013 ha riconosciuto la MCS come malattia rara ma dall'approvazione del decreto, e c'erano due mesi di tempo, non sono seguiti i protocolli attuativi. Solo all'estero si sono organizzati con studi, cure e farmaci adatti, ma in Italia non possiamo nemmeno importarli”.

La notizia è stata riportata dalla versione on-line del giornale “Leggo”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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