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OssMalattieRare IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” 6 febbraio 2020 9:30-13:00 Auditorium del Ministero della Salute, Roma bit.ly/37n8GIc #OrphanDrugDay #OrphanDrug pic.twitter.com/0pOYkcQAFI
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OssMalattieRare “Condividi la vita” L’iniziativa di #AcarefOnlus per sostenere la ricerca scientifica di @UniFerrara sulle #sindromiatassiche . bit.ly/36nAACy pic.twitter.com/jjuEiUVKv2
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
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OssMalattieRare Una bellissima notizia: per la #SMA arriva una nuova terapia anche per chi ne era escluso. Il 20 gennaio alle ore 18, @famigliesma terrà un seminario online in cui verranno fornite maggiori info sul trattamento. bit.ly/35RWoWH #MalattieRare #RareDiseases pic.twitter.com/3qUKCdfMvw
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In Umbria si è recentemente svolto l'incontro tra alcuni rappresentanti dei pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e la Commissione sanità del Consiglio regionale, dopo la richiesta di alcuni malati di inserire la malattia nei protocolli di assistenza sanitaria, come già avvenuto in altre Regioni. L'incontro è seguito all'interrogazione presentata dal consigliere Alfredo De Sio (Fd'I) e, durante il confronto, i pazienti hanno chiesto  che venga  istituita una figura di riferimento regionale, un medico specialista, che si occupi delle loro esigenze e che rappresenti un supporto utile, anche nel reperimento dei pochi farmaci utili che la malattia gli consente di utilizzare.

La Sensibilità chimica multipla è una rara sindrome multiorgano, che si caratterizza per una sintomatologia varia. E' una forma acquisita di intolleranza a sostanze chimiche multiple, causata da disattivazione enzimatica nei processi di detossificazione. A causa dell'impossibilità di chi ne soffre di smaltire tossine, anche la terapia risulta problematica. Infatti sono pochi i farmaci che i malati possono assumere, con tutte le difficoltà di reperimento che ne conseguono.

I malati, inoltre, sono costretti ad evitare qualsiasi esalazione tossica: dagli insetticidi ai pesticidi, disinfettanti, anestetici, farmaci allopatici, detersivi, profumi, deodoranti, creme, vernici, solventi, colle, carta stampata e inchiostri, toner, scarichi di auto e stufe, fumi di barbecue, qualsiasi prodotto e materiale plastico di derivazione petrolchimica.

E' facile immaginare, dunque, l'impatto che la MCS ha sulla vita quotidiana dei pazienti.

Queste le parole di Viviana Ferrami, portavoce dell'associazione malati di MCS: "Una vita non vita, un inferno che trova sollievo solo nelle terapie costanti, che puntano sulla prevenzione dei sintomi e sul tentativo, l'unico, di inibire l'avanzata della malattia. Ci si aggrava e non si torna indietro, si diventa allergici anche a gran parte degli alimenti: necessitiamo di alimentazione biologica priva di pesticidi, non possiamo assumere alimenti acidificanti, né carboidrati (pane, pasta, farinacei in genere), che sono tossici per il paziente affetto da MCS, provocano forti dolori addominali, nausea. Ci è tossico anche il gas per cucinare. Chiediamo – ha concluso – che il Consiglio regionale possa far inserire nei protocolli di assistenza sanitaria la Sensibilità chimica multipla, come hanno fatto le altre Regioni".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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