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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

I bambini colpiti da questa malattia sono sempre più numerosi

La sensibilità chimica multipla è una malattia caratterizzata dall'impossibilità di una persona a tollerare un dato ambiente chimico o una classe di sostanze chimiche. Pare che in Italia ne soffra il 4 per cento della popolazione.

Si tratta di una malattia poco conosciuta, spesso sottovalutata, non compresa e per molti ritenuta un disturbo di origine puramente psicosomatico. La realtà però è che, probabilmente complice l’inquinamento ambientale, sono sempre di più i pazienti costretti a un isolamento fortemente disabilitante.
Chi è affetto da sensibilità chimica multipla infatti, a prescindere dall’eziologia della patologia, non può condurre una vita normale: prendere i mezzi pubblici, mangiare fuori casa ma anche utilizzare prodotti per l’igiene personale o vestirsi con indumenti fatti di determinati materiali può essere impossibile.

I pazienti sono sempre di più, per giunta sempre più giovani. Lo ha spiegato il Prof. Giuseppe Genovesi: “ È una malattia che fino a qualche tempo fa si manifestava nei bambini molto raramente mentre adesso, purtroppo, ci troviamo a riscontrare diversi casi”.

“Per questo – ha annunciato il Prof. Mauro Celli , Dirigente del Dipartimento di Pediatria dell' Università degli Studi "La Sapienza" di Roma - il Policlinico Umberto I sta adattando una stanza alle esigenze specifiche di questi pazienti, estremamente sensibili alle comuni vernici e ai più diffusi materiali da costruzione. La Direzione Generale  dell’Umberto I ha già dato il via libera all’inizio dei lavori all’interno di una delle stanze dello Sportello delle Malattie Rare, pertanto questi pazienti potranno accedervi a breve”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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