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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
2 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

I bambini colpiti da questa malattia sono sempre più numerosi

La sensibilità chimica multipla è una malattia caratterizzata dall'impossibilità di una persona a tollerare un dato ambiente chimico o una classe di sostanze chimiche. Pare che in Italia ne soffra il 4 per cento della popolazione.

Si tratta di una malattia poco conosciuta, spesso sottovalutata, non compresa e per molti ritenuta un disturbo di origine puramente psicosomatico. La realtà però è che, probabilmente complice l’inquinamento ambientale, sono sempre di più i pazienti costretti a un isolamento fortemente disabilitante.
Chi è affetto da sensibilità chimica multipla infatti, a prescindere dall’eziologia della patologia, non può condurre una vita normale: prendere i mezzi pubblici, mangiare fuori casa ma anche utilizzare prodotti per l’igiene personale o vestirsi con indumenti fatti di determinati materiali può essere impossibile.

I pazienti sono sempre di più, per giunta sempre più giovani. Lo ha spiegato il Prof. Giuseppe Genovesi: “ È una malattia che fino a qualche tempo fa si manifestava nei bambini molto raramente mentre adesso, purtroppo, ci troviamo a riscontrare diversi casi”.

“Per questo – ha annunciato il Prof. Mauro Celli , Dirigente del Dipartimento di Pediatria dell' Università degli Studi "La Sapienza" di Roma - il Policlinico Umberto I sta adattando una stanza alle esigenze specifiche di questi pazienti, estremamente sensibili alle comuni vernici e ai più diffusi materiali da costruzione. La Direzione Generale  dell’Umberto I ha già dato il via libera all’inizio dei lavori all’interno di una delle stanze dello Sportello delle Malattie Rare, pertanto questi pazienti potranno accedervi a breve”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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