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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Se vive in una casa troppo nuova rischia di morire. Se aprono un cantiere vicino a lei rischia di morire. E pur avendo una casa ora non sa dove andare a vivere senza rischiare la morte. È  l'incredibile situazione in cui si trova Marinella Oberti, 52 anni, di Bergamo, invalida al cento per cento perché affetta da Sindrome da sensibilità chimica multipla, una malattia rara che le è stata riconosciuta dalla Corte d'Appello di Brescia dopo lunghe lotte giudiziarie. La donna non può venire a contatto con sostante chimiche, che le possono causare svenimento, vomito, sdoppiamento della vista, perdita della sensibilità delle gambe eccetera.

Il problema è che ora stanno per partire i lavori di ristrutturazione del suo condominio, lavori che era riuscita a bloccare per un anno sperando nel frattempo di trovare una nuova casa. Ora ha due possibilità: rimanere a casa, adottando precauzioni come usare per i lavori dei materiali ecologici, troppo costosi per le sue possibilità, o trasferirsi per il periodo necessario (soluzione improbabile visto che per decontaminare l'abitazione dai materiali usati nei lavori servono 10-15 anni). La signora si è rivolta al Comune che le ha trovato cinque abitazioni, ma nessuna va bene, perchè troppo nuova (e quindi con le polveri ancora nell'aria) o vicine a un benzinaio o a un'antenna di telefonia mobile. A questo punto Marinella Oberti deve scegliere se, durante i lavori, rimanere nel suo appartamento con il rischio di morire o andare a vivere in auto. Il Comune sta continuando a cercare un'abitazione adatta.

Fonte: Agi

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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