Si stima che 1 bambino su 500 nasca affetto da una Malattia Metabolica Ereditaria. Se ne conoscono oltre 600, sono malattie genetiche spesso gravi, che coinvolgono  organi e apparati, comportando disabilità psico-motoria e, nei casi più seri, la morte. Si manifestano nei primi giorni dopo la nascita e solo la diagnosi ed il trattamento precoce possono salvare il bambino e migliorarne la qualità di vita. Alcune di queste patologie (circa 50) sono identificabili con lo screening neonatale metabolico allargato, un test che si esegue tra la 48° e la 72° ora di vita e che permette di diagnosticare precocemente 1 bambino ogni 1.750.

Lo screening non è attivo in tutte le regioni italiane, con inaccettabili disparità, ma nel Veneto, anche grazie al lavoro di AISMME, è presente dal 2014. Ma lo screening è solo il primo passo. Ora occorrono Centri di cura in grado di offrire l’assistenza ai malati identificati, bambini ma anche adulti.
La Regione Veneto dal 1° gennaio 2014 ha attivato lo screening neonatale metabolico allargato a Verona  presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata  -  Centro di Screening  delle Malattie Metaboliche Ereditarie, già sede dello screening regionale, che diventa ora anche Centro di cura per i neonati e per i pazienti adulti.

Il progetto “Verona per le malattie metaboliche ereditarie” si propone di raccogliere i fondi per potenziare il Centro, in modo da implementare il team sanitario multidisciplinare ad alta specializzazione, e di acquistare i macchinari necessari. Questo permetterà un salto di qualità nel livello delle cure, ma anche di avviare percorsi di ricerca, rendendo Verona un punto di eccellenza che possa seguire adeguatamente bambini e adulti affetti da patologie metaboliche ereditarie provenienti dal Veneto e dalle altre Regioni Italiane.

Da qualche anno Aismme sostiene il Centro di Cura di Verona, ma l’attività del Centro non si può basare solo su iniziative di finanziamento estemporanee e volontarie. E necessaria una continuità nel tempo, che permetta anche che le professionalità che si formano e crescono insieme possano poi rimanere.
Il progetto ha un costo di 466 mila euro ripartiti su 3 anni che Aismme si propone di coprire grazie a una campagna di raccolta fondi attraverso un numero solidale 45593 attivo dal 20 maggio all’8 giugno 2015.
E’ possibile donare 1 euro da rete mobile con i gestori Tim, Vodafone, Wind, 3 Poste Mobile e Coop Voce, 3 euro da rete fissa Vodafone e Twt e da 2 a 5 euro con Telecom e Fastweb.

I fondi raccolti serviranno interamente a:
• implementare il team multidisciplinare che segua bambini e adulti affetti da patologie metaboliche ereditarie con un pediatra, un dietista, un psicologo, un tecnico di laboratorio e un segretario;
• acquistare apparecchiature per l'indagine e materiale tecnico di laboratorio che saranno gratuitamente a disposizione da tutti i pazienti affetti da tali patologie che ne faranno richiesta o da coloro che necessitano di indagini diagnostiche relative a tali patologie.
I costi del piano di comunicazione e relative attività NON saranno coperte dalla raccolta solidale ma dai fondi dell'Associazione e dalla collaborazione con sponsor.

Per ulteriori informazioni scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  o chiamare il n. verde 800.910.206

Clicca qui per vedere il video dedicato all’iniziativa.

 

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