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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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Domani a Bari un convegno nazionale sull’importanza della prevenzione

Nonostante il diritto allo screening sia stato sancito in Italia dalla legge del 104 del ‘92 e reso obbligatorio nel’93 dalla legge 548, la Puglia, assieme a Friuli Venezia Giulia, Abruzzo, Campania e Sardegna, risulta ad oggi ancora inadempiente nell’offrire ai neonati pugliesi la possibilità di sottoporsi a tale esame. Il persistere di tali inadempienze mina seriamente la prevenzione e la possibilità di fornire cure migliori ai pazienti con Fibrosi Cistica (FC). Una diagnosi precoce della malattia, infatti, consente di effettuare il trattamento sin dai primi anni di vita, riducendo così i ricoveri ospedalieri e permettendo una più alta aspettativa di vita.


Ad aprire il convegno sarà Giuseppe Ardillo, presidente della LIFC – Associazione Pugliese, al quale faranno seguito illustri esperti in materia, provenienti da importanti realtà scientifiche, quali la Fondazione per la Ricerca sulla FC, la Società Italiana per lo Studio della FC (SIFC), il Policlinico di Bari, il Centro di riferimento regionale per la cura della malattia, il Centro FC lombardo e quello toscano.
Interverranno inoltre il Presidente Nichi Vendola, invitato a discutere dello start-up dello screening neonatale in Puglia, e l’Assessore al Welfare e alla Sanità Regionale Elena Gentile, che porterà all’attenzione dei presenti una delibera della Giunta Regionale riguardante l’istituzione di un tavolo tecnico per la riorganizzazione dell’assistenza per la FC in Puglia, illustrandone gli obiettivi ed i tempi di attuazione.

La Fibrosi Cistica è una malattia genetica ereditaria, cronica, evolutiva, che colpisce indifferentemente maschi e femmine, dalla quale ancora oggi non si guarisce; ciò significa che la persona che ne è affetta ha la malattia per tutta la vita.
È la malattia genetica grave più diffusa. Nel mondo ne sono colpite circa 100.000 persone, i pazienti stimati in Italia sono circa 7.000.
La terapia quindi è rivolta principalmente a contrastare l’evoluzione della malattia. Fondamentale è una diagnosi precoce per prevenire e controllare le gravi complicanze respiratorie e nutrizionali, sottoponendo il paziente a terapie adeguate e controlli periodici.
Riuscire ad intercettare precocemente la patologia significa curare da subito e meglio il paziente e migliorarne le aspettative di vita; significa anche razionalizzare la spesa sanitaria e risparmiare sul conto economico e sul “costo sociale”.
L’obiettivo principale del convegno in parola è quello di “dare una spinta propulsiva vigorosa” alle istituzioni pugliesi, affiché finalmente, dopo circa 20 anni dall’istituzione della legge, anche in Puglia (tra le ultime regioni in Italia) parta lo screening neonatale obbligatorio per la Fibrosi Cistica.

Il convegno avrà inizio alle ore 9. Per ulteriori informazioni http://fibrosicistica.it/



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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