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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
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Ci sono malattie, come la Fibrosi Cistica e la fenilchetonuria, che possono essere scoperte pochi giorni dopo la nascita con un semplice prelievo di sangue: cominciare immediatamente le terapie garantisce a questi bambini di avere minori complicazioni e, nel caso di alcune patologie, può essere un esame salvavita. Eppure, nonostante già nella finanziaria del 2008 fossero stati previsti investimenti per acquistare i macchinari necessari ad allargare lo screening, come quasi avviene sempre in Italia in ambito sanitario ci sono regioni, come la Toscana, che sono molto avanti su questo terreno ed altre che stentano a tenere il passo. Di questo si è occupato il Corriere.it in un articolo, pubblicato ieri, in cui con l’aiuto della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN) si fa il punto sulla situazione e le ultime novità.

I dati presentati sono aggiornati al 2009 e mostrano come nel nostro paese ad effettuare lo screening allargato siano soprattutto i centri di Firenze (il Meyer), Genova, Napoli (Ceinge), Padova e Roma (Università La Sapienza), tutti presidi ospedalieri dove viene eseguita la spettrometria di massa tandem, che a Firenze e Genova ha una copertura del 100 per 100. Ulteriori approfondimenti nell’articolo del Corriere.it

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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