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Recordati Orphan Europe in collaborazione con l’AOU  Meyer promuove la ricerca scientifica nel campo dello screening neonatale attraverso due borse di studio del valore di 55.000 euro

Milano, 28 Novembre 2012 – Recordati, attraverso la controllata Orphan Europe, annuncia l’avvio di un progetto di ricerca in collaborazione con l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze, che consentirà di includere lo screening dell’ADA-SCID (deficit dell'enzima adenosina deaminasi), grave malattia rara, nel panel delle oltre 40 malattie che il Meyer, per primo in Italia, ha inserito nell’esame di screening effettuato fra le 48 e le 72 ore di vita ai neonati di Toscana ed Umbria, così come voluto grazie al sostegno di Regione Toscana.


L’obiettivo di tale progetto è di aumentare il numero di neonati sottoposti a screening per l’ADA-SCID dagli attuali 45mila ai 100mila entro il 2013, sia incrementando il numero di regioni collegate al sistema di screening del Meyer, sia supportando altre regioni che implementeranno lo screening ADA-SCID utilizzando il metodo messo a punto dagli specialisti dell’ospedale fiorentino.

Questo studio, della durata di 18 mesi circa, sarà finanziato attraverso l’istituzione di due borse di studio per un valore complessivo di 55mila euro destinate a due ricercatori all’interno del Dipartimento di Scienze per la Salute della Donna e del Bambino del Meyer.

L’ADA-SCID è una grave malattia rara del gruppo delle immunodeficienze severe combinate che rende il piccolo paziente suscettibile di infezioni estremamente pericolose per la sua vita. Alcuni test condotti nel periodo 2004 - 2009 hanno mostrato un’incidenza di questa patologia 10 volte superiore a quanto ipotizzato in precedenza. Un dato importante che dimostra come riuscire ad individuare tempestivamente l’ADA-SCID e molte altre pericolose malattie nei primi giorni di vita, permette di iniziare immediatamente cure farmacologiche adeguate che consentiranno al bambino di avere una vita migliore.

Di screening neonatale come efficace strumento di diagnosi precoce si parla oggi a Firenze nel corso di due incontri. Al mattino l’Ospedale Pediatrico Meyer, organizza presso l’Aula Magna il simposio scientifico “Lo Screening Neonatale per il difetto di ADA-SCID: Stato dell’Arte e Prospettive Future“, appuntamento aperto a tutti i responsabili dei centri screening d’Italia. Nel pomeriggio, alle 18.30 è invece in programma, grazie al contributo di Recordati – Orphan Europe l’incontro pubblico “Screening neonatale, nuove frontiere” presso il Fuligno (Sala Loggia, Via Faenza 48), un  momento di informazione, divulgazione e scambio di esperienze moderato dalla giornalista Margherita De Bac.

“Con questo progetto di ricerca proseguiamo il nostro impegno nei confronti della lotta alle malattie rare, attraverso lo studio continuo di soluzioni diagnostiche e terapeutiche adeguate” commenta Giovanni Recordati, Presidente di Recordati - “Gli investimenti in ricerca e innovazione sono alla base dello sviluppo di nuove soluzioni di cura ed è per questo che riteniamo importante fornire il nostro contributo concreto in un momento di contrazione delle risorse economiche. Siamo orgogliosi di poter partecipare a questo grande progetto che può migliorare la qualità della vita di tanti  bambini”.

“Lo screening neonatale rappresenta un preziosissimo strumento a disposizione di medici e pazienti su cui l’Azienda Ospedaliero Universitaria  Meyer ha concentrato i propri sforzi fino a diventare una best practice a livello internazionale, tanto che numerose altre realtà guardano a noi come guida da seguire per l’implementazione di protocolli di screening e allargare il numero di patologie prese in considerazione” conclude Tommaso Langiano, Direttore Generale dell'AOU Meyer “Per questo l’istituzione di una nuova borsa di studio per approfondire lo screening dell’ADA-SCID, in un momento di risorse scarse è un segnale positivo, che ci permette di fare un ulteriore passo avanti nella cura di gravi patologie”.

L’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze è una tra le più dinamiche realtà pediatriche italiane e internazionali. L’ospedale fiorentino dispone di 226 posti letto multi-specialistici è dotato di tutte le specialità mediche e chirurgiche di area pediatrica. Forte è l’impegno che l’AOU Meyer realizza in ambito scientifico. Per una oggettiva valutazione della sua attività scientifica, l’Azienda Ospedaliero Universitaria fiorentina si avvale di un Comitato Scientifico Internazionale, presieduto dal prof. Lorenzo Moretta. Sempre in questo ambito va segnalato il Progetto Giovani Ricercatori che consente ai più promettenti giovani professionisti del Meyer di formarsi nei più autorevoli Centri stranieri e Premia i migliori per merito. Questa forte attenzione alla ricerca scientifica integrata nell’attività clinica, ha consentito al Meyer di entrare a far parte della rete mondiale NACHRI (National Association of Children's Hospitals and Related Institutions), oltre ad aver stipulato accordi con i primi due ospedali pediatrici al mondo: The Children’s Hospital of Philadelphia e il Boston Children’s Hospital. Recentemente il Centro di Immunologia pediatrica del Meyer ha ricevuto il prestigioso riconoscimento da parte della Jeffrey Modell Foundation per le sue ricerche sull’immunodeficienza primitiva.

Recordati (Reuters RECI.MI, Bloomberg REC IM), fondata nel 1926, è un gruppo farmaceutico europeo, quotato alla Borsa Italiana (ISIN IT 0003828271), con oltre 3.200 dipendenti, che si dedica alla ricerca, allo sviluppo, alla produzione e alla commercializzazione di prodotti farmaceutici. Ha sede a Milano, attività operative nei principali paesi europei ed una presenza crescente nei nuovi mercati del centro ed est Europa. Una rete europea di circa 1.700 informatori scientifici del farmaco promuove un’ampia gamma di farmaci innovativi, sia originali che su licenza, appartenenti a diverse aree terapeutiche compresa un’attività specializzata nelle malattie rare. Recordati si propone come partner di riferimento per l’acquisizione di nuove licenze per il mercato europeo per quelle aziende che non dispongono di reti commerciali in Europa. Recordati è impegnata nella ricerca e sviluppo di farmaci innovativi per l’area cardiovascolare e genito-urinaria, ed anche di terapie per malattie rare. I ricavi consolidati nel 2011 sono stati pari a € 762,0 milioni, l’utile operativo è stato pari a € 163,5 milioni e l’utile netto è stato pari a € 116,4 milioni.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

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Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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